Anna Norton, directora ejecutiva de Diabetes Sisters, sobre el apoyo entre pares y hermandad
Anna Norton es directora ejecutiva de DiabetesSisters, una organización sin fines de lucro dedicada a ayudar a las mujeres con todo tipo de diabetes a vivir vidas más saludables y felices. La organización ofrece una variedad de educación sobre temas de salud de la mujer y servicios de apoyo, incluyendo reuniones y programas en línea y en persona. Reconociendo que el apoyo emocional y entre pares es vital para el bienestar general de una mujer, DiabetesSisters proporciona un entorno donde las mujeres pueden compartir abiertamente información y sus propias historias para formar vínculos significativos. Norton, que ha estado viviendo con diabetes tipo 1 durante más de 25 años, habló con Beyond Type 2 sobre la organización y la importancia del apoyo de pares entre las mujeres con diabetes.
¿Cómo comenzó DiabetesSisters?
DiabetesSisters fue fundada en 2008 por Brandy Barnes, quien vive con diabetes tipo 1 y experimentó un embarazo con ella. No fue necesariamente un embarazo difícil, pero fue un embarazo solitario y de alto riesgo. Un par de años después de tener a su hijo, se preguntó cómo podría conectar a las mujeres con diabetes tipo 1 que hayan tenido experiencias similares. Brandy hizo algunas notas y las compartió con su esposo, quien la animó a hacerlo realidad. Luego, buscó mujeres con diabetes en el área del Triángulo de Carolina del Norte (Durham, Raleigh y Chapel Hill) que quisieran pasar un rato juntas.
En 2009, el IRS (Servicio de Rentas Internas por sus siglas en Inglés) reconoció a la organización como una 501(c)(3) y al año siguiente, se asoció con TCOYD, para organizar una reunión para mujeres que asisten a su conferencia local. Asistieron docenas de mujeres y desde allí comenzó nuestra conferencia Weekend for Women. Durante años, las mujeres se han reunido para aprender sobre la diabetes de expertos y entre ellas.
¿Qué te hizo querer involucrarte con la organización?
Me encontré con DiabetesSisters en 2011 cuando vi un folleto sobre ello en la oficina de mi endocrinólogo. Vi que estaban organizando una reunión de fin de semana y decidí echarle un vistazo. Me diagnosticaron diabetes tipo 1 en 1993 a los 18 años y no conocía a muchas personas que vivieran con ella, tal vez un puñado de mujeres mayores que se acercaban al final de sus vidas, pero ninguna más joven. Estuve casi 20 años sin tener apoyo. Cuando fui a un evento de DiabetesSisters, me preocupaba no sentirme bienvenida porque no hacía la diabetes “de la manera correcta” y sería juzgada por ello. Resulta que cuando fui, fui testigo de un nivel de comodidad que me hizo sentir como en casa. Las personas manejaban la diabetes de la mejor manera que se aplicaba a sus vidas. Fue un fin de semana transformador y aprendí cosas nuevas que van desde el índice glucémico hasta el impacto de las hormonas femeninas en el azúcar en la sangre.
Pero lo que realmente me encantó fue conocer a otras mujeres que habían vivido con diabetes durante más tiempo que yo. Conocí a una mujer que tenía una Medalla de 50 años del Programa de Medallistas de Joslin , para celebrar su hito. La pasó entre las mujeres de la mesa y, mientras la sostenía, sentí que el peso era significativo para mí. Nunca pensé que podría vivir con diabetes durante cincuenta años. Siempre me preguntaba ¿Puedo vivir con diabetes un día más? Después de ese momento, decidí que también quería una medalla.
Ayudar a las mujeres más jóvenes también fue inspirador. Hablé con una que quería aprender sobre el embarazo con diabetes tipo 1. Compartí mi experiencia con ella, incluyendo de cómo me sentía aislada y ansiosa, y luego, ella me comentó cómo mi historia la tranquilizó. Solo escuchar mi experiencia real le ayudó. A partir de ahí, decidí que quería ser voluntaria y me uní al comité de planificación de Weekend for Women.
¿Cómo terminaste convirtiéndote en el directora ejecutiva de la organización?
En 2012, DiabetesSisters adquirió fondos adicionales que me permitieron unirme al personal para administrar las operaciones de la organización y algunos de nuestros programas en persona, como reuniones de grupo de apoyo PODS y la conferencia Weekend for Women. Mi experiencia previa fue en recaudación de fondos y gestión de programas. En 2015, Brandy decidió renunciar a su cargo como directora ejecutiva y el consejo de administración me preguntó si podría intervenir temporalmente. Un par de meses después, me pidieron que me quedara permanentemente.
Desde entonces, hemos podido contratar dos empleados adicionales, así que ahora somos tres. En los cuatro años que he ocupado este puesto, hemos ampliado nuestro programa de reuniones de PODS a 25 estados. En 2010, solo estábamos en un estado. Ese año, también solo teníamos 20 líderes de PODS, pero ahora tenemos hasta 60. Nuestra Conferencia de fin de semana para mujeres también creció exponencialmente y aunque ya no organizamos la conferencia anualmente, en la última en 2017 reunimos a unos 150 participantes, donde nos asociamos con Diabetes Collective para brindar otro elemento de apoyo entre pares a través de Diabetes UnConference. También hemos desarrollado nuestro Instituto de Liderazgo, que es una conferencia más pequeña diseñada para capacitar y educar a nuestros Líderes de PODS Meetup cada año.
Nuestro programa de iniciativa minoritaria se reúne en seis ciudades de todo el país, incluyendo Miami, donde el programa es en español. También hemos adaptado nuestros materiales digitales y escritos para nuestros públicos minoritarios. Recientemente presentamos una nueva página en nuestro sitio web llamada Between the Lines , donde las mujeres comparten sus historias sobre la diabetes y el tiempo en rango en diferentes experiencias de su vida, como el embarazo y la menopausia, y otras enfermedades autoinmunes y enfermedades crónicas. Acabamos de ser nominadas para el Premio Creativo Hermes por la página, y recibimos una mención honorífica, que muestra que nuestro trabajo está siendo reconocido fuera del espacio de la diabetes.
¿Hay áreas de los Estados Unidos o a nivel internacional en las que te gustaría ver que DiabetesSisters pudiera llevar a cabo estas reuniones de PODS en persona?
Solo hemos llegado a la mitad de los estados, así que nos gustaría llegar a la otra mitad. Hemos tenido algunos grupos que se han reunido en Canadá y un par de reuniones globales virtuales de PODS que incluyeron mujeres en casi todas las zonas horarias, y me gustaría ver que DiabetesSisters continúe creciendo de esta manera.
Durante nuestras conversaciones globales, hemos escuchado sobre el acceso y la rentabilidad de la insulina, otros medicamentos y dispositivos. Es interesante escuchar las conversaciones sobre los retos de acceso y rentabilidad de mujeres en todo el mundo. No solo en Estados Unidos, sino también en Brasil, Reino Unido e India.
DiabetesSisters es una organización centrada en la mujer, pero tienen una página para los señores. ¿Muchos hombres también ven a su organización como un grupo de apoyo?
No tanto, no. Tenemos recursos sobre la salud general de los hombres porque entendemos que para que todo funcione bien desde un punto de vista emocional, todos, incluidos los hombres, deben estar sanos. Lo que hemos visto es que algunas de las parejas de las mujeres de nuestra organización siempre han pedido más recursos y herramientas, y cómo apoyar a las mujeres que tienen diabetes en su vida.
Durante nuestro fin de semana para mujeres, tenemos una pista solo para las parejas donde les brindamos más consejos sobre cómo estar más preparadas en emergencias de diabetes. Enseñamos sobre el lenguaje y la psicología sobre la diabetes. Hemos tenido sesiones donde las mujeres traen a sus seres queridos y también hemos organizado sesiones que se centran específicamente en la salud de los hombres.
¿Puedes hablarnos sobre la iniciativa minoritaria y cómo comenzó?
Soy latina. Mi familia es de Cuba y antes de mi diagnóstico de diabetes, la diabetes era conocida como “el azúcar” y con ella no se podía comer papas o arroz. Después de mi diagnóstico, me diagnosticaron cuando era adulto joven: tenía dieciocho años, mi familia no tenía mucha participación en mi vida con diabetes. Lo hice todo por mi cuenta.
Con los años, eduqué y hablé sobre muchas cosas diferentes, pero no sobre formas específicas de manejar la diabetes. Hace un par de años estaba visitando a mi familia en el sur de Florida, pero no tenía mi Gestor Personal de Diabetes, el dispositivo para enviar mensajes a mi bomba de insulina. Mientras visitaba a un vecino, me ofrecieron comida, pero opté por agua porque no tenía acceso a mi insulina. El vecino de mis padres me ofreció su metformina porque pensaba que “baja el azúcar en la sangre”. No quería entrar en el tema en ese momento, pero sabía que las personas necesitaban una mejor educación sobre cómo la metformina ayuda a mantener bajo el azúcar en la sangre, pero no funciona igual que la insulina.
Hicimos algunas llamadas telefónicas y comenzamos a hablar con diferentes educadores sobre programas que podríamos organizar para servir a grupos minoritarios, poblaciones desatendidas. Recién comenzamos con la población afroamericana en el ministerio de salud en Washington, DC. Celebramos ese evento en abril de 2016 y asistieron 75 mujeres. Incluimos a un educador en diabetes y un médico general, y le preguntamos a nuestra audiencia qué querían aprender sobre la diabetes. Algunas mujeres, en particular, vinieron porque sus médicos les diagnosticaron prediabetes y les dijeron que regresaran a sus oficinas en un año sin brindarles ayuda. Luego ampliamos el programa para abordar también la cocina saludable y los conceptos erróneos sobre la diabetes.
En el centro de Nueva Jersey, tenemos un grupo de mujeres que son de ascendencia india, y realizamos un evento para mujeres indias-americanas para discutir temas similares. A principios de este año, ampliamos el programa a Chicago y lo centramos en el ejercicio. Tuvimos la oportunidad de asociarnos con pequeñas empresas minoritarias que tienen valores similares a DiabetesSisters. Llegamos a alrededor de 500-600 mujeres a través de este programa. Este mes realizamos un programa en el Bronx en Nueva York por primera vez.
¿Qué debe saber el público sobre la relación entre la salud de las mujeres y la diabetes?
Creo que a medida que las mujeres envejecen, tenemos diferentes transiciones en nuestras vidas que son importantes y que no solo nos afectan mentalmente sino también físicamente. Por ejemplo, la diabetes y la menopausia son cosas que no creo que se discutan lo suficiente. Otro tema es el cuidado de las mujeres con diabetes gestacional después de dar a luz. El hecho de que sean enviadas a casa después de tener a su hijo no significa que su diabetes desaparezca. Hay una falta de comprensión de que una mujer que desarrolla diabetes gestacional tiene un mayor riesgo de desarrollar diabetes tipo 2 dentro de los cinco años posteriores al parto. Estos son vacíos educativos que estamos tratando de llenar en DiabetesSisters y estamos trabajando con investigadores para hacerlo. Como mujeres, a veces descuidamos nuestra propia salud para centrarnos en otras cosas importantes. Estamos aprendiendo a cuidarnos para estar en las mejores condiciones y ayudar a los demás.
¿Hay áreas de diversidad que deberíamos explorar?
Voy a agrupar a mujeres y hombres todos juntos. Ciertamente no le estamos haciendo justicia a nuestra familia de nativos americanos con diabetes. La diabetes es un gran reto en las comunidades nativas americanas y no hablamos de ello lo suficiente. La comunidad asiática estadounidense es otra, solo porque los umbrales para el diagnóstico de diabetes entre los estadounidenses de origen asiático es un rango más pequeño. También me encantó estar en AADE (Asociación Americana de Educadores en Diabetes por sus siglas en Inglés) este año, donde hablamos mucho sobre las comunidades LGBTQ+ y la diabetes. Creo que es algo que veremos más a medida que avancemos. Otro grupo subrepresentado es la unidad familiar en su conjunto y cómo la diabetes lo impacta.
¿Cuáles son algunas formas en que podemos continuar promoviendo el apoyo entre pares y asegurarnos de que estamos usando el lenguaje correcto y de asegurarnos de no decir cosas que son inadvertidamente ofensivas o vergonzosas?
Creo que Beyond Type 1 y Beyond Type 2 hacen un muy buen trabajo compartiendo historias personales, y también esas historias. Nuestras historias personales son el centro de atención, pero tener validación, que un profesional diga “sí, eso es verdad”. Creo que eso dice mucho también.
¿Cuáles son las tres palabras que tienes para alguien que lucha con diabetes?
Adaptabilidad, resiliencia y educación. No importa cómo vivas con la diabetes, puedes vivir con diabetes de la misma manera todos los días, y terminar con resultados completamente diferentes cada día. Así que creo que la adaptabilidad es un componente clave para tratar de vivir con la imprevisibilidad de la diabetes. Resiliencia por la misma razón. Puedes esforzarse mucho en el cuidado de la diabetes y terminar con los resultados que tienes y que no deseas. Eso no significa que estés atrapado allí para siempre, solo significa que estás atrapado allí en ese momento o por ese día. Educación a través de tus pares, médicos, proveedores de atención médica y tu propia investigación. Todos se unen para formar tu propio empoderamiento.
Dile a nuestra audiencia dónde pueden encontrar a DiabetesSisters y cómo pueden involucrarse.
Pueden encontrar todo lo que necesitan saber en nuestro sitio web, es www.DiabetesSisters.org. Animo a todos a suscribirse a nuestro boletín informativo donde pueden obtener toda la información sobre lo que sucede cada mes en todo el país en nuestros programas y conferencias. Si te encuentras en un lugar donde tenemos una reunión, te animo a que te comuniques y nos lo hagas saber para que podamos decirte dónde es para que puedas asistir. Puedes conocer a otras mujeres, hablar sobre tus éxitos y tus luchas. Síguenos en Facebook , Twitter , en Instagram .
