Aprendiendo sobre Black Diabetic Info con Phyllisa Deroze

8/22/19
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Phyllisa Deroze, Ph.D., es la fundadora de Black Diabetic Info y Diagnosed Not Defeated, cuya misión es proporcionar información culturalmente competente, personal y profesional sobre la diabetes en las comunidades afroamericanas. La Dra. Deroze vive con diabetes Tipo 2 desde 2011 y viaja por todo el mundo como defensora de pacientes con diabetes. La Dra. Deroze conversó con el equipo de Beyond Type 2 sobre su historia de diagnóstico, Black Diabetic Info, y cómo se involucró en la abogacía mundial de la diabetes. Beyond Type 2 también ha publicado un par de artículos escritos por la Dra. Deroze, tales como: Lo que nadie me dijo acerca de aceptar un diagnóstico de diabetes tipo 2 y no vencí la diabetes tipo 2, lucho con ella. Lee nuestra conversación con ella a continuación .

¿Cuándo fuiste diagnosticada con diabetes tipo 2 y cuál fue tu reacción? ¿Hay otros casos de diabetes tipo 2 en tu familia?

Me diagnosticaron diabetes tipo 2 el 15 de febrero de 2011. Mi respuesta inmediata fue conmoción y gratitud. Me sorprendió porque había visitado a mi médico de cabecera dos veces antes de ir a la sala de emergencias donde me informaron que tenía diabetes, pero también estaba agradecida porque sabía que algo me estaba matando y tener un diagnóstico finalmente significaba que sabía lo que era.

Mi nivel de azúcar en sangre era de 593 cuando ingresé a la sala de emergencias y me había desmayado en la bañera la noche anterior el día de San Valentín. Tenía visión borrosa, hormigueo en las manos y los pies, sed y micción frecuentes y una infección por hongos. Cuando un compañero de trabajo me recogió del consultorio de mi médico de cabecera y me llevó a la sala de emergencias. Estaba entrando en coma diabético. Mi diagnóstico fue traumático y, para empeorar las cosas, dos meses después, perdí mi casa en un tornado.

En cuanto a mi historial familiar, me preguntan eso a menudo y la respuesta es no. En mi familia inmediata, sigo siendo la única persona con diabetes. Hace poco uno de mis tíos fue diagnosticado y hay algunas personas con diabetes en mi familia extendida.

¡Vaya, esa es una historia de diagnóstico! ¿Cuántos años tenías en ese momento? ¿Cuánto tiempo tardó tu visión en recuperarse?

Yo tenía 31 años No sabía que pudiera diagnosticarse diabetes tipo 2 en personas de 30 años cuando me diagnosticaron. Pensé que era algo que le daba a las personas mayores, así que me sentí sola por un tiempo. Mi visión está bien ahora. Bueno, he estado usando lentes desde que tenía 10 años y necesito Lasik, así que no es perfecto, pero ha vuelto a su estado normal. Tomó alrededor de seis meses para que mi visión se restaurara por completo.

¿Puedes describir tu estilo de vida antes de tu diagnóstico?

Me ejercitaba cinco días a la semana como una máquina. Comencé un viaje de salud media década antes de que me diagnosticaran y perdí casi 50 libras en el proceso. Si me preguntas a mí y a mis amigos más cercanos, era la persona más saludable del grupo cuando fui diagnosticada.  También me encantaba viajar e iría tan a menudo como mi tiempo y dinero me lo permitieran. Yo era una persona muy sociable. Menciono eso porque la diabetes tuvo impacto cada una de estas cosas en mi caso.  

¿Cómo es eso? ¿Puedes hablar más sobre eso?

Por supuesto. Todavía no he vuelto a hacer ejercicio cinco días a la semana como una máquina, aunque todavía tengo esas ganas de hacerlo. Hago lo que puedo, que es un rango entre 3-5 veces por semana, pero mi impulso se amortigua cada vez que estoy en una rutina y mi nivel de azúcar en la sangre cae en medio de un entrenamiento y tengo que corregirlo. Después del descanso de 15 minutos para elevar mi nivel de azúcar en sangre, me siento lista para ir a casa y estar en un lugar seguro. La primera vez que mi nivel de azúcar en la sangre bajó en el gimnasio, fue aterrador, y creo que todavía tengo un cierto nivel de ansiedad al respecto. Aunque, no dejo que eso me detenga por completo de hacer ejercicio. Ahora prefiero las carreras de 5 km y completé la número 40 este año para mi cumpleaños número 40.

Todavía me encanta viajar y de hecho lo hago bastante por mis labores de abogacía mundial de la diabetes. Me parece que la diabetes se maneja mejor cuando tengo una rutina y viajar a menudo significa estar fuera de balance de alguna manera. Sin embargo, nunca cambiaría la emoción y el conocimiento adquiridos de viajar por nada. Cuando se trata de socializar, simplemente no soy la persona que era antes de que me diagnosticaran. Solía ​​organizar fiestas en casa a menudo y asistía a reuniones regularmente. Hoy en día me preocupa encontrar alimentos o bocadillos bajos en carbohidratos y si el momento se ajusta a mi horario de comidas. Socializar es más complicado, y a veces no asisto a eventos que no me hubiera perdido antes por nada. 

Tienes experiencia en el  manejo de la diabetes con y sin medicamentos. ¿Cuál es la diferencia para ti entre tomar medicamentos y manejar la diabetes con dieta y ejercicio solamente?

Dentro de los nueve meses posteriores a mi diagnóstico, no usé medicamentos y seguí controlando la diabetes durante más de tres años con solo dieta y ejercicio. En estos ocho años, he manejado la diabetes con insulina algunas veces, medicamentos orales e inyectables. Quiero aclarar que no siempre sigo los lineamientos de manejo al pie de la letra  porque creo que las personas deberían hacer lo que sea necesario para mantener su A1C dentro de un rango saludable. Controlar la diabetes sin medicamentos funciona para algunas personas, funciona para otros durante un cierto período de tiempo, y hay algunas personas que no lo lograrán sin medicamentos.

No importa el estilo de manejo, siempre he medido mi nivel de azúcar en sangre con frecuencia porque conocer el nivel el nivel  antes de comer me ayuda a tomar decisiones inteligentes. Era más exigente con cada carbohidrato que entraba en mi boca cuando no tomaba medicamentos. 

Por ejemplo, recuerdo el primer evento de helado de diabetes en las redes sociales un día después de que me diagnosticaron. Felizmente, compré un cono de vainilla, me puse un bolo y subí mi foto a las redes sociales. Al año siguiente, sin embargo, mi camino al bolo fue una hora de entrenamiento. Cuando llegó el día, pensé que no había forma de que pasara una hora extra en la cinta de correr solo para unirme a la locura. Fue entonces cuando me di cuenta de que los estilos de manejo de la diabetes pueden variar no solo de persona a persona, sino que pueden variar para la misma persona en diferentes momentos de la vida. Cuando estaba libre de medicamentos, mantuve un horario apretado y no quería que nada lo arruinara. Comía a la misma hora todos los días y cada comida contenía aproximadamente la misma cantidad de carbohidratos. Incluso en entornos sociales, no me desvié.

Hoy en día, ya que utilizo medicamentos, tengo espacio para balancearme un poco y es importante para mí en este momento. Como madre de un infante, a menudo estoy comiendo una cucharada de papas, cereales, macarrones con queso, mordiendo un sándwich o mordisqueando algo más para demostrar lo delicioso que es en un esfuerzo por convencer a mi hija de que lo pruebe. Al final del día, necesito que mi A1C esté en un rango saludable por cualquier medio que me mantenga cuerdo.

Cuéntanos sobre tu blog, y tu sitio web Black Diabetic Info.

Comencé mi blog desde el hospital durante la semana de mi diagnóstico, principalmente porque quería que mis amigos y familiares supieran lo que me pasó. Me di cuenta de que no podía explicárselo a todos individualmente por teléfono porque no tenía la resistencia emocional para eso. Además, tenían un millón de preguntas y yo tenía un millón y una propia. Entonces, escribí mi primera publicación de blog explicando lo que me pasó y les dije a mis amigos que lo leyeran.

Comencé Black Diabetic Info un año después porque me di cuenta en ese año que la mayoría de la información sobre afroamericanos y la info específicamente sobre diabetes eran tácticas de miedo. Cuando se trataba de factores de riesgo de diabetes tipo 2 y afroamericanos, la información me hizo sentir que había algo heredablemente malo conmigo. Sabía que no era mi color de piel lo que me hacía susceptible, sino otros factores ambientales. Quería leer la información que provocaba esas declaraciones generales y hablaba sobre las comunidades en los desiertos alimentarios, el acceso limitado a productos frescos, el impacto del crimen en los parques y la recreación del vecindario. Necesitaba un lugar donde donde pudiera ver la cara sonriente de alguien que vivía con diabetes tipo 2,  y no muriendo como consecuencia de ella. Necesitaba aprender sobre el control de la diabetes sin pasar por estadísticas sombrías. El propósito de mi blog y mi sitio web es ser ese lugar.

¿Es así como te involucraste en labores de abogacía en diabetes?

Bueno, te sorprendería saber que escribí en un blog bajo un alias durante seis años. También fui impactada por el estigma de la diabetes tipo 2 y tuve miedo de saber a las personas que tenía diabetes. Me preocupaba la discriminación laboral y muchas otras cosas. Eventualmente, sin embargo, seguía viendo la necesidad de que mi presencia en línea floreciera y quería estar conectado con otros defensores de una manera que no pudiera ser anónimo. Entonces, me convertí en un defensor mundial de la diabetes lenta y orgánicamente. Encontré a la Comunidad de Diabetes en Línea (Diabetes Online Community) a través de DSMA Blogtalk Radio, luego Twitter, y luego me invitaron a algunas reuniones. También quería traer la información de calidad que obtuve en línea a mi comunidad en el sur de Florida. Entonces, cree un evento anual de educación gratuita sobre diabetes en Pompano Beach, Florida, donde retribuyo a mi comunidad. Mi visión global de Black Diabetic Info comenzó mientras estaba de vacaciones en Saint Maarten. Vi una valla publicitaria que anunciaba una conferencia sobre diabetes y pensé que sería bueno saber cómo los diferentes lugares educan a sus comunidades sobre la diabetes. Actualmente soy miembro de Blue Circle Voices de la Federación Internacional de Diabetes y del Panel de Expertos en Experiencias de Enfermedades de Novo Nordisk que me permiten conectarme con otros defensores de la diabetes en todo el mundo.

Gracias por compartir sus experiencias con nosotros, espero que regreses y compartas más sobre tus experiencias con diabetes viviendo y viajando al extranjero.

Me encantaría hacer eso. Gracias por invitarme y espero que nuestros caminos se crucen en persona algún día.

 


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T’ara fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 en Julio de 2017 a los 25 años. Desde su diagnóstico concentró sus estudios académicos y su carrera profesional en concientización de la diabetes y trabaja para vivir al máximo. Dos años tras su diagnóstico, ella descubrió que en realidad vive con diabetes tipo LADA y no diabetes Tipo 2. Ella está emocionada de unirse al equipo de Beyond Type 1 y continuar su trabajo. Cuando no está trabajando, disfruta mucho ir al cine, visitar parques con su perro, escuchar BTS y cocinar alimentos saludables. Ella es nutrióloga de la Universidad Americana.