¿Cómo podemos ser mejores aliados?


 2020-05-28

Nota del editor: El siguiente artículo de opinión fue escrito por Lala Jackson, miembro del personal de Beyond Type 1. Beyond Type 1 reconoce que aprender a convertirse en un mejor aliado es un proceso continuo. Invitamos a nuestra comunidad a participar en un diálogo respetuoso sobre este tema y, como siempre, el equipo de Beyond Type 1 está abierto a comentarios constructivos. 


 Vivir dentro de un sistema que no fue construido para apoyar mi salud me enseñó a notar cuándo los sistemas les fallan a otras personas. Como persona con diabetes tipo 1, me he visto obligada a explorar situaciones logísticas complejas y ser activista por mis necesidades básicas de salud, con frecuencia lo hago con poca ayuda o incluso sin el reconocimiento de los demás. 

Me reto a mí misma y a otras personas de raza blanca que tienen diabetes a aprender de nuestras experiencias personales para reconocer y desmantelar el statu quo que le falla colectivamente a las personas de raza negra. Si bien el sistema de salud en los Estados Unidos le ha estado fallando a la comunidad de diabetes durante varias décadas, nuestro país ha privado de sus derechos, ha suprimido violentamente y silenciado a las personas negras durante cientos de años. 

Siendo activista de la diabetes como maestra

Me diagnosticaron diabetes tipo 1 cuando tenía diez años, hace casi 23 años. A pesar de tener una inmensa cantidad de privilegios, la atención médica de EE. UU. me ha fallado más veces de las que puedo contar. En las últimas dos décadas, he tenido problemas para recibir cobertura del seguro y para poder costear la insulina, a veces he temido por mi vida. 

Esto es lo que me llevó a trabajar en el campo de la diabetes. A lo largo de los años, me he sentido fuera de lugar cuando me he sentado en habitaciones con personas que se encargan de tomar decisiones, ejecutivos de atención médica y políticos. Con frecuencia he sido la única persona en la sala con diabetes tipo 1, la única mujer, la única persona joven. Yo, junto con otros activistas de la diabetes en espacios similares en todo el país, he luchado por nuestro derecho a un acceso constante y económico a los medicamentos y las políticas que nos mantienen vivos. 

Hemos sido ignorados durante años. Han sido personas que no han tenido una experiencia personal con diabetes quienes han tomado decisiones en nuestro nombre. Nuestras voces y experiencias han sido descartadas. En cambio, los costos de la insulina continuaron subiendo. La cobertura de tecnologías vitales para mantenernos sanos es cada vez más difícil de explorar. “Así es como siempre se ha hecho”, era una frase constante, junto con “no es tan malo como dices que es”. Era solitario, irritante y constantemente ponía en riesgo la vida de las personas con diabetes tipo 1. 

Con el tiempo, se han hecho algunos progresos. Gracias al trabajo de muchos activistas individuales, el precio de la insulina finalmente se ha convertido en una conversación nacional. No hemos reparado nuestro complejo sistema de salud, pero a medida que las personas que no han sido afectadas personalmente por la diabetes se unen a nosotros para concientizar sobre los problemas, un foco de atención creciente está creando un impulso importante. Es alentador ya no sentirnos solos con el problema. Finalmente se están escuchando y amplificando nuestras experiencias.

Escuchar y amplificar las experiencias de los demás

¿Cómo podemos hacer lo mismo por los demás? Cuando escuchamos y usamos nuestras voces para amplificar las experiencias de los demás, particularmente en torno a temas que no nos afectan personalmente, podemos ayudar a crear un cambio que altere la vida de aquellos que llevan cargas que nunca deberían haber tenido que cargar. 

No sé cómo se siente ser una persona negra en este país. No sé cómo se siente ver que mi comunidad sea más afectada por el COVID-19, que las complicaciones del coronavirus maten a más personas que se parecen a mí que a los demás. No sé cómo se siente vivir en un estado donde el 83 % de los casos de coronavirus han sido personas que se parecen a mí, sin embargo, mis funcionarios estatales insisten en volver a abrir el estado porque creen que el COVID-19 no es un problema. 

No sé cómo se siente que se haya experimentado con los cuerpos de mis antepasados solo porque son negros y, por lo tanto, se los consideraba prescindibles. No sé cómo se siente tener que lidiar con sesgo racial cada vez que entro en el consultorio de mi médico. No sé cómo se siente saber que tengo menos probabilidades de recibir atención a la diabetes de calidad o tener un HbA1c saludable por ser una persona de color.

No sé cómo se siente vivir dentro de un sistema diseñado para mantenerme separada y desigual, sin acceso equitativo a hipotecas, propiedad comercial, educación, comida saludable, o la libertad para existir de manera segura en los lugares donde vivo, trabajo y voy a la escuela. No sé cómo se siente que se me culpe por mi diagnóstico de diabetes o que se diga que es inevitable, a pesar de que vivir en vecindarios históricamente desatendidos significa que tengo menos acceso a áreas seguras y transitables. Constantemente, a las personas de raza negra se les ha descartado porque no se piensa que valga la pena salvarlas, no solo en medio del COVID-19 sino desde antes de que se fundara nuestro país. 

Sé lo que se siente ver a otros permanecer en silencio mientras lucho por mi derecho a vivir. Si bien no creo que fuera por malicia, las personas optaron por ignorar nuestra lucha por el acceso a la atención médica y reducir los costos de la insulina, y veo mucho de lo mismo ahora que las personas blancas eligen ignorar la difícil situación actual de las personas negras. A menos que todos y cada uno de nosotros luchemos activamente contra el racismo, prevalecerá el sistema que priva permanentemente a las personas negras. 

Tomar medidas para crear un cambio significativo 

Las personas de raza blanca deben pronunciarse en contra de las políticas, los sistemas y las prácticas racistas. Debemos tener conversaciones incómodas con nuestros familiares y amigos blancos para ayudarlos a darse cuenta de lo que no está bien. Debemos usar nuestra posición, privilegio y comunidad para abrir la puerta a conversaciones con otras personas blancas que tal vez no entiendan o no les interese que los sistemas en los Estados Unidos sean racistas. 

No debemos hablar en nombre de otros, sino amplificar las voces de las personas negras para asegurarnos de que lleguen a los oídos de aquellos que necesitan escuchar: los políticos, los directores ejecutivos, los jefes de recursos humanos, los fiscales de distrito, los jefes de policía, los ejecutivos de atención médica: todas las personas que toman decisiones que afectan a la población general. Decisiones que impactan a tu compañero de trabajo, tu compañero de clase, tu vecino, tu maestro, al amigo de tu hijo. 

No importa lo mal preparados que nos sintamos: luchamos como y donde podemos. No importa si sentimos que no tenemos nada que agregar: nuestro silencio implicaría que aceptamos un sistema que discrimina a las personas según el color de su piel. No importa si tenemos miedo de decir algo incorrecto. Cometeremos errores, pero aprenderemos, y seremos mejores aliados en el proceso.

Tenemos que tomar iniciativa activamente, luchar activamente por el hecho de que las vidas de las personas negras son importantes. Porque cuando necesitamos ayuda, necesitamos que otras personas luchen junto a nosotros. Necesitamos que todas nuestras voces se levanten juntas para que nuestro país sea equitativo, saludable y justo. Ninguno de nosotros debe verse obligado a luchar solo.

Si estás buscando formas de ser un mejor aliado, muchas personas de color están haciendo un trabajo inmensamente importante en este espacio. No es responsabilidad de ninguna persona de color enseñarles a las personas blancas cómo ser mejores aliados, pero los recursos enumerados a continuación fueron creados por personas de color que han dado su tiempo, recursos y energía para enseñar a otros. 

ESCRITO POR Lala Jackson, PUBLICADO 05/28/20, UPDATED 02/01/23

Lala es una estratega de comunicaciones que vive con diabetes Tipo 1 desde 1997. Ha trabajado en tecnología médica, incubación de negocios, tecnología de biblioteca y bienestar, antes de aterrizar en el espacio sin fines de lucro de la diabetes Tipo 1 en 2016. Es un poco nómada, creció rebotando principalmente entre Hawái y el estado de Washington, y se graduó de la Universidad de Miami. Por lo general, puedes encontrarla leyendo, preferiblemente en la playa.