Compartiendo tus datos de monitoreo continuo de clucosa
Este contenido fue patrocinado por Abbott, los creadores de FreeStyle Libre 2, un socio fundador de Beyond Type 2.
En nuestro sitio web, nuestro lema es “No estás solo”. Eso significa que no tienes que lidiar con la diabetes tú solo. De hecho, debes poder contar con el apoyo de otros. Incluso si las personas en tu sistema de apoyo no comprenden completamente cómo es vivir con diabetes o posiblemente no sepan qué cifras constituyen niveles altos o bajos de azúcar en sangre, aun así pueden hacer que vivir con diabetes tipo 2 sea más fácil. Una de las formas de involucrar a tu familia es compartiendo los datos de tu monitor continuo de glucosa (MCG).
Las aplicaciones de MCG pueden hacer que el cuidado de la diabetes sea un asunto familiar, por así decirlo. Puedes ajustar la configuración para asegurarte de que otras personas reciban información sobre tu nivel de azúcar en sangre. Por ejemplo, la aplicación LibreLinkUp de FreeStyle Libre de Abbott les permite a los usuarios agregar hasta 20 personas para llevar un seguimiento remoto de tus datos de glucosa. Cada vez que se escanea el sensor Libre, esas personas reciben tus niveles actuales de glucosa en sangre y la dirección de su tendencia. Nightscout es otra plataforma utilizada por los usuarios de FreeStyle Libre con Android.
Por razones de seguridad, debes notificar a tus amigos y familiares que tienen acceso a tus datos cuándo buscar ayuda de emergencia. Diles qué valores y rangos de glucosa requerirán su ayuda. Por ejemplo, si escaneas tu sensor y lee menos de 70 mg/dL, tu amigo que reciba tus datos de glucosa sabrá que debe ayudarte.
El MCG Profesional (P-MCG) es otra forma de compartir datos, pero solo con tu proveedor de salud. Los usuarios de P-MCG pueden seguir con su rutina habitual mientras su médico recibe actualizaciones y aprende cómo afecta su glucosa. Después de aproximadamente una semana de usar el dispositivo, el paciente y el médico revisan los datos y hacen ajustes basados en ellos y los objetivos de diabetes del paciente.
Opiniones de la comunidad de diabetes tipo 2
Inspirados por este artículo “Compartir es dar afecto” de nuestra presidenta del comité de contenido, Alexi Melvin, en Beyond Type 1, buscamos hacer algo similar con la comunidad de BT2. Les preguntamos a quienes usan un MCG si se sentirían cómodos compartiendo sus datos con otros. Estas son algunas de las respuestas, pero puedes leer el resto en nuestros aspectos destacados de Instagram.
“¡Sí! Lo comparto con mi mamá y mi endocrinólogo”. – Pamela W.
“Si tuviera un [MCG], compartiría mis datos. Podría ayudar a mi familia a relajarse porque están muy preocupados por mí” – Narges T.
Shelby Kinnaird y Mila Clarke Buckley, dos conocidas activistas de la diabetes tipo 2 y blogueras de comida, son usuarios relativamente nuevas del sistema FreeStyle Libre de 14 días. Si bien no han usado la función de intercambio de datos de LibreLink, ven los beneficios de usarla.
“Sería genial que mi esposo lo viera”, dijo Mila. “De hecho, me hace preguntas sobre la diabetes todo el tiempo, específicamente sobre cómo estoy”.
Para Shelby, la función para compartir sería excelente para quienes experimentan hipoglucemia con frecuencia. “Me sentiría cómoda compartiendo mis datos. Nunca tengo niveles bajos, pero tiendo a pensar que compartir datos es una buena idea si tienes muchos niveles bajos”, dijo Shelby.
Consejos para establecer límites mientras se comparten datos
Digamos que has decidido compartir tus datos de MCG con otros, pero estás preocupado por sus reacciones a tus cifras. Es normal sentirte ansioso por lo que otros puedan pensar y eso podría deberse al estigma que rodea a la diabetes. Sin embargo, aún puedes involucrar a tus seres queridos en tu cuidado y establecer límites. He aquí cómo hacerlo:
- Diles cuál es tu rango y qué números deben ser motivo de preocupación.
- Asegúrales que la lectura en la pantalla es solo un punto de datos, que no es ni buena ni mala. Es solo un número que te informa sobre la manera en que puedes tomar las mejores decisiones sobre tu cuidado.
- Si los compartes con un médico, establece días y horas en los que debes revisar tus datos y cuándo hacer ajustes. Además, pide instrucciones sobre qué hacer cuando experimentes niveles altos o bajos graves.
- Hazles saber a todos que tú eres el que toma las decisiones finales. Tener apoyo es muy bueno y definitivamente necesario para lidiar con la diabetes. Pero al final del día, tú eres quien toma las decisiones para manejarla mejor. Sé respetuoso y mantén la mente abierta a sugerencias y recursos de tus seres queridos. Sin embargo, no hay problema en comunicar que es posible que no siempre quieras un consejo, a veces solo quieres que alguien esté presente para apoyarte.
¿Mis datos son utilizados por terceros?
Esta es una excelente pregunta si te preocupa quién tiene acceso a tus datos de MCG y si se pueden usar. En este caso, es importante leer la política de privacidad (y sabemos que no siempre es divertido). Las políticas de privacidad te indicarán las condiciones bajo las cuales se puede utilizar tu información personal. Además, es importante saber cómo se protegen y utilizan tus datos en virtud de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros Médicos (HIPAA, por sus siglas en inglés) por parte de terceros.
Existen algunas de las razones por las que se podrían compartir tus datos:
- fallas y errores de dirección
- mercadeo directo para el usuario
- cumplimiento de la ley
- dependiendo del dispositivo (por ejemplo, Android), tus datos podrían usarse en conexión con bluetooth y dispositivos de ubicación
Algunos fabricantes de MCG están asociados con otras empresas para compartir datos de sensores para permitir que los proveedores de salud ayuden a los pacientes con el manejo de la glucosa. Estos datos del sensor también se pueden incluir en los registros de salud electrónicos del paciente y proporcionan una vista completa de su historial médico.
Para encontrar más formas de ayudar a tus amigos y familiares a aprender sobre la diabetes, envíales nuestra Guía de diabetes tipo 2 para amigos y familiares.
