Compartir tus Datos de MCG


 

 

En nuestro sitio web, nuestro eslogan es “No estás solo”. Eso significa que no tienes que lidiar con tu diabetes solo. De hecho, deberías poder confiar en otros para recibir apoyo. Incluso si las personas a tu alrededor no entienden completamente lo que es vivir con diabetes o no saben cuáles son las cifras para niveles altos o bajos de glucosa en sangre, aún pueden ayudarte en el manejo de tu vida con diabetes Tipo 2. Una de las formas de involucrar a tu familia es compartiendo los datos de tu medidor continuo de glucosa (MCG).

Las aplicaciones de MCG pueden hacer que el cuidado de la diabetes sea un asunto familiar, por así decirlo. Puedes ajustar la configuración para asegurarte de que otros recibirán información sobre su nivel de azúcar en la sangre. Por ejemplo, la aplicación LibreLinkUp de FreeStyle Libre de Abbott permite a los usuarios agregar hasta 20 personas para rastrear de forma remota sus datos de glucosa. Cada vez que se escanea el sensor Libre, esas personas reciben sus niveles actuales de glucosa en sangre y la dirección de la tendencia de su glucosa en sangre. Nightscout es otra plataforma utilizada por los usuarios de FreeStyle Libre con Android.

Por seguridad, se recomienda que platiques con tus amigos y familiares que tienen acceso a tu data cuándo deberán buscar ayuda en caso de una emergencia. Discute con ellos los valores y rangos de glucosa en los que podrías necesitar su ayuda. Por ejemplo, si escaneas tu sensor y se lee por debajo de 70 mg / dL, tu ser querido que recibe tus datos de glucosa sabrá ayudarte.

Los MCG profesionales (P-CGM) es otra forma de compartir datos, pero solo con tu proveedor de salud. Los usuarios de P-CGM pueden seguir su rutina habitual mientras su médico recibe actualizaciones y aprende cómo afecta su glucosa. Después de aproximadamente una semana de usar el dispositivo, el paciente y el médico revisan los datos y realizan ajustes basados ​​en ellos y en los objetivos de diabetes del paciente.

La Opinión de la Comunidad de BT2 

Inspirado en este artículo “Compartir es demostrar interés” de nuestra presidenta del comité de contenido, Alexi Melvin en Beyond Type 1, buscamos hacer algo similar con la comunidad BT2. Les preguntamos a quienes usan un MCG si se sentirían cómodos compartiendo sus datos con otros. Estas son algunas de las respuestas, pero puede leer el resto en nuestras historias destacadas en Instagram.

“¡Sip! Lo comparto con mi madre y mi endo. “- Pamela W.

“Si tuviera un [MCG], compartiría mis datos. Podría ayudar a mi familia a relajarse porque están muy preocupados por mí ”. Narges T.

Shelby Kinnaird y Mila Clarke Buckley, dos conocidas defensoras de la diabetes Tipo 2 y bloggers de alimentos son usuarias relativamente nuevas del sistema FreeStyle Libre de 14 días. Si bien no han utilizado la función para compartir datos LibreLink, ven los beneficios de por qué uno la usaría.

“Sería genial que mi esposo lo viera”, dijo Buckley. “Realmente me hace preguntas sobre diabetes todo el tiempo, específicamente sobre cómo me está yendo”.

Para Kinnaird, la función de compartir sería excelente para aquellos que con frecuencia experimentan hipoglucemia. “Me sentiría cómoda compartiendo mis datos. Nunca tengo niveles bajos, pero tiendo a pensar que compartir datos es una buena idea si tienes muchos episodios de hipoglucemia “, dijo Kinnaird.

Consejos para establecer límites al compartir datos

Entonces, digamos que has decidido compartir tus datos de MCG con otros, pero te preocupan sus reacciones a tus números. Es normal sentirse ansioso por lo que otros puedan pensar y eso puede deberse al estigma que rodea a la diabetes. Pero aún puedes involucrar a tus seres queridos con tu cuidado y establecer límites. Aquí algunas ideas:

  • Cuéntales cuál es su rango y qué números deben ser motivo de preocupación.
  • Asegúrales que la lectura en la pantalla es solo información, no es algo bueno ni malo.  Es solo un número que le informa sobre cómo tomar las mejores decisiones sobre su atención.
  • Si compartes tu data con un médico, establece los días y las horas en que debe revisar tus datos y cuándo hacer ajustes. Además, pide instrucciones sobre qué hacer cuando experimentes niveles muy bajos o elevaciones severas.
  •  Que todos sepan que tu eres quien toma la decisión final. Tener apoyo es increíble y definitivamente es necesario para tratar la diabetes. Pero al final del día, tu eres quien toma las decisiones para administrarlo mejor. Se respetuoso y abierto a sugerencias y recursos de tus seres queridos. Sin embargo, conviene comunicar que no siempre necesitarás consejos; a veces quieres que alguien solo esté ahí para ti.

¿Mis datos son utilizados por terceros?

Esta es una gran pregunta si te preocupa quién tiene acceso a tus datos de MCG y si se pueden usar. En este caso, es importante leer la política de privacidad (y sabemos que no siempre es divertido). Las políticas de privacidad te informarán las condiciones bajo las cuales se puede utilizar su información personal. Además, es importante saber cómo tus datos están protegidos y utilizados bajo la ley de portabilidad y responsabilidad del seguro médico (HIPAA) por parte de terceros.

Existen algunos de los motivos por los que se pueden compartir sus datos:

  • Errores y errores de dirección
  • Comercialización directa para el usuario
  • Cumplimiento de la aplicación de la ley
  • Dependiendo del dispositivo (es decir, Android), los datos se pueden usar en conexión con Bluetooth y dispositivos de ubicación.
Algunos fabricantes de MCG tienen opciones para compartir datos de sensores con otras compañías para permitir que los proveedores de salud ayuden a los pacientes con el manejo de la glucosa. Estos datos del sensor también pueden incluirse en los registros de salud electrónicos del paciente y proporcionar una vista completa del historial médico del paciente.

Para leer más formas de ayudar a tus amigos y familiares a aprender sobre la diabetes, envíales nuestra Guía de diabetes tipo 2 para amigos y familiares.


 

ESCRITO POR T'ara Smith, PUBLICADO 01/02/20, UPDATED 01/03/20

T’ara fue diagnosticada con diabetes Tipo 2 en julio de 2017 a la edad de 25 años. Desde su diagnóstico, centró sus estudios académicos y su carrera en la conciencia de la diabetes y en vivir una vida plena con ella. Está emocionada de haberse unido al equipo de Beyond Type 1 para continuar su trabajo. Dos años más tarde, T'ara descubrió que había sido diagnosticada erróneamente con diabetes Tipo 2 y en realidad vive con diabetes Tipo LADA. Fuera de la oficina, a T’ara le gusta ir al cine, visitar parques con su perro, escuchar BTS y cocinar comidas saludables increíbles. T’ara tiene una maestría en Educación Nutricional de la American University.