Entrevista con Steve Seskin, Compositor de Música Country: Sobre el Manejo de la Diabetes durante una Gira


 2019-04-25
El compositor de música country, Steve Seskin, habla de una vida de tres décadas con diabetes Tipo 2 y de cómo lo maneja mientras viaja 150 días al año.

¿Cuándo fuiste diagnosticado con diabetes Tipo 2 y cuál fue tu primera reacción?

Me diagnosticaron hace 30 años cuando tenía 35 años. Mi primera reacción fue shock, pero no me sorprendió totalmente, porque había otros casos de diabetes Tipo 2 en mi familia. Mi abuela y mi mamá vivían con diabetes. Tenía los síntomas clásicos de estar deshidratado y nunca pude beber suficientes líquidos; lo llaman el síndrome de la bebida y la orina. Pero, no siempre es algo que reconoces como un síntoma. Afortunadamente, mi médico dijo de inmediato, “hagamos pruebas para descartar diabetes”. No estaba feliz y me molestó porque tenía 35 años y nunca había estado realmente enfermo. De repente, lo más importante para mí era saberme enfermo y que todos los días me sentiría así, que era algo para siempre. Así es como lo miré. Creo que es por lo que pasan muchas personas con diabetes recién diagnosticadas. Es resentimiento y no una negación, sino la falta de voluntad para hacer lo que necesitas hacer al principio. Pensándolo ahora creo que probablemente viví con diabetes durante varios años antes de que mi diagnóstico formal.

¿Por qué crees que vivías con diabetes desde varios años antes? ¿Alguien más se dio cuenta?

Porque tuve esos síntomas durante al menos dos o tres años antes de que incluso se lo mencionara a alguien. Nadie más se dio cuenta. No sé cómo funcionaba fisiológicamente, pero tal vez estaba apareciendo lentamente porque cuando finalmente me diagnosticaron, el síndrome estaba en pleno desarrollo.

¿Cuál fue tu primer plan de acción? ¿Lo tomaste en serio al principio, aunque lo habías visto en tu familia?

Para ser sincero, no lo tomé muy en serio. Pensé que solo podía hacerle algún tipo de homenaje,más tarde descubrí que tenía que hacer. Durante los más o menos 30 años que lo he tenido, he pasado por todas las representaciones de un buen control, no un buen control, un control medio, y engañándome para creer que estaba en control. Incluso le mentí a mi esposa sobre mi azúcar en sangre, y cabe mencionar que nunca le miento a mi esposa, pero ha habido ocasiones en las que me ha preguntado a lo largo de los años: “¿Cuál fue tu nivel de azúcar en sangre?” Oh, era 120 “cuando era 220. No muy a menudo, pero si alguna vez lo hice, fue porque era demasiado alto, y no quería admitirlo.

En esos períodos de resentimiento, ¿alguna vez te sentiste avergonzado o estigmatizado por tener diabetes tipo 2?

No tanto como vergüenza. Creo que es una enfermedad tan frecuente en nuestra sociedad que hay conceptos erróneos al respecto. Cuando le dices a alguien: “Oh, soy diabético” algunos responden “Ah, entonces no puedes comer azúcar”. Ese es el típico [concepto erróneo]. No es que eso no sea cierto, pero la mayoría de las personas no saben sobre carbohidratos simples y otras cosas que tienen efecto en nuestros niveles de glucosa en sangre. Así que, en realidad no sentí vergüenza sino más bien no quería convertirme en una carga para la nadie sobre todo si salíamos a comer o a cenar.

Hoy en día, la gente es más abierta así que llama con anticipación y dice: “Oye, hoy voy a ir a tu casa a cenar y no puedo comer alimentos con gluten,  y soy esto, y soy aquello”. En el pasado, nunca dijimos: “Por cierto, soy diabético. Acabas de decidir que irías a cenar a la casa de alguien, o elegirías a dónde ir a comer, y trabajarías para evitarlo. Pero, al final se trata de algo como  “Oh, vamos a este lugar de pizza increíble”. Y tu deberías pensar: “Bueno, tienen ensaladas allí”. En cambio, es “Oh, está bien. Eso funcionará “. Al menos esa era yo.

Además, ni siquiera lidiando con la idea de que, bueno, ¿podríamos ir a un lugar distinto? Porque realmente no quiero ir a una pizzería increíble donde no puedo comer pizza, o puedo comer una porción de pizza y tomar un poco de insulina extra y tengo que explicar por qué solo estoy comiendo una rebanada de pizza. Eso sucede todos los días. Creo que las personas son más complacientes de lo que crees que serían si les informas cuáles son tus necesidades. La mayoría de las personas, casi todos los que conozco quieren ser complacientes. Simplemente no siempre saben cómo hacerlo. Necesitan un poco de ayuda en el aspecto educativo. Pero pienso que eso aplica en general a todo lo relacionado con las dietas. La mayoría de las personas que no están obligadas a aprender sobre la comida no se molestan en hacerlo.

¿Recibiste algún tipo de educación sobre diabetes de sus médicos o tuvo que ver a un educador de diabetes o un nutricionista? ¿Cómo aprendiste más sobre diabetes?

¡Sí, recibí educación en diabetes! Tuve a lo largo de los años algunos médicos muy buenos así que en general he recibido buena educación en diabetes. Eso no siempre lo hace fácil, pero soy un experto. Podría dar una charla en algún lugar sobre alimentación para personas con diabetes, por  ejemplo. 

¿Cómo es ser un músico con diabetes que siempre está de gira ¿Qué desafíos enfrentas? ¿Cómo los superas?

Creo que estar de gira casi 140 días o 150 días al año podría traer problemas adicionales si no se aborda adecuadamente. Por lo tanto,  la respuesta frecuente que daría a una pregunta de este tipo es que hay carbohidratos simples en todas partes. Cuando estás en los aeropuertos o estás compitiendo de una cosa a otra, las opciones que se pueden obtener fácilmente implican cosas que no debería comer. 

Realmente no hay mucho que pueda comer a menos que lo piense por adelantado y realice algo de planeación. Sin duda hoy en día hay  más opcionesde las que solía haber pero, para mí, lo que implica salir de gira es planificar con anticipación. Por ejemplo, si tengo una sesión de escritura en la que voy a estar ocupada ocho horas seguidas y vamos a tomar un descanso para almorzar, soy el tipo de persona que lleva consigo su propio almuerzo y entonces me encontraráis comiendo una ensalada o una tortilla baja en carbohidratos en la que puse algo de proteína o vegetales.

Por lo general, hay opción para pedir una ensalada en la mayoría de los lugares. Pero trato de evitar ir a un lugar donde me gustaría comer su platillo famoso. Prefiero comer una ensalada en un lugar de ensaladas. En primer lugar, probablemente sea mejor y probablemente haya más opciones. En segundo lugar, no tengo que lidiar con “oh, Dios mío, mira, todos están comiendo [por ejemplo] pastel de pollo.” Tiendo a tratar de mantenerme fuera de problemas. Es difícil  estando de gira porque en casa, preparo mi comida como me gusta y es bueno para mi salud.

Por cierto, hay algo que se dice cuando no comes muchos carbohidratos simples. Tus papilas gustativas cambian, y disminuye el deseo de alimentos con un contenido alto en hidratos de carbono. Pero, todavía me resulta útil no tener estos alimentos freennte a mi.  ¿Por qué querría someterme a eso? Por lo tanto, comer en casa es mucho más fácil que estando fuera, pero esto no quiere decir que comer adecuadamente durante una gira seaimposible. Si me quedo en un lugar por un período de tiempo, trato de quedarme en casa de un amigo donde tengo acceso a una cocina. Pero cuando no lo hago, solo busco lugares que me faciliten comer bien y concentrarme en las tareas. Debo decir que ahora es mucho más fácil que hace 15 o 20 años.

¿Recomendarías preparar la comida? ¿Cómo es tu proceso?

Por supuesto, cuando sea posible. Cuando sales a comer, solo aprender que honrar tu diabetes es más importante que comer algo que sabes que no respetará tu condición ni tu salud. Así que, si me veo en la necesidad de ir a un buen restaurante pero que tiene alimentos que no debería comer busco algo adecuado en el menú.  Se trata de dejar de lado el sentimiento de ser privado de alimentos y reemplazarlo con un sentimiento de autocuidado.  “Me estoy cuidando, y eso es más importante “. Luego, obviamente, cuando cocinas, haces que las cosas sean lo suficientemente interesantes y lo suficientemente sabrosas como para que no te sientas privado todo el tiempo.

Tengo un refrigerador lleno de refractarios con champiñones, cebollas, pimientos rojos, apio y repollo listos para las grandes comidas de vegetales o salteados con un poco de pollo o una ensalada. Preparo sopas con mucha frecuencia. E incluso he aprendido a preparar alimentos que tengan algunos carbohidratos de acción lenta, como la sopa de lentejas, la sopa de frijoles negros o el chile para probar y comer algunos de esos carbohidratos. Me mantengo alejado de los carbohidratos simples. Es un poco más difícil cuando sales y estás rodeado de personas que no tienen que lidiar con esto. 

¿Quién te apoya con el manejo de tu diabetes?

Mi esposa y mi hijo me ayudan muchísimo. Ella no vive con diabetes pero en casa no hay ciertos alimentos como galletas. Ella y mi hijo saben que, por respeto a mí, van a hacer algunos cambios. Ellos comen su azúcar y cosas que podrían querer fuera de la casa. La verdad es que no soy exigente al respecto y ellos están felices de hacer esos pequeños cambios.  Mi esposa puede comprar por ejemplo un bote de  helado y pasar un mes comiéndolo. Te lo juro por Dios: ella puede tomar dos cucharadas y luego, la próxima semana, tendrá otras dos. Yo la verdad no creo que pudiera hacer eso.  Literalmente, ese helado estaría llamando mi nombre. Siempre he tenido un gusto dulce y me encantan algunos alimentos. 

[Mi esposa] intenta seguir la dieta que llevo para mi cuidado, aunque a ella le encanta comer chocolate. A ella le gustan ciertas cosas pero cuando las trae a casa las compra en porciones y cantidades muy limitadas.  Encontramos un platillo de chocolate congelado. Creo que de Chloe. Tienen azúcar, pero muy poco. Son principalmente frutas y chocolate. Tienen 50 calorías, y de alguna manera puedo comer una cada tres o cuatro días. Ella seguro comerá un par más pero no es algo que se me antoje demasiado.  

¿Mi hijo? Él básicamente come lo que quiere, pero es consciente de que vicvo con diabetes. Llevo un muy buen manejo de mi diabetes pero, durante el tiempo que no lo llevé tan bien mi familia me decía  “Por qué no mides tu nivel de azúcar en la sangre”. Probablemente estés alto porque me estás molestando un poco ahora. O, estás enojón. Tu nivel de paciencia no es lo que normalmente es “. Por lo general, tienen razón, por cierto.

¿Qué crees que las personas con diabetes Tipo 2 siempre deberían hacer?

Creo que una de las cosas más importantes y que, tristemente la mayoría de las personas con diabetes incluyéndome a excepción de los últimos dos meses, es medir su nivel de azúcar en la sangre. He estado en muy buen control durante casi tres meses pero debo confesar que mido mi glucosa en sangre todo el tiempo.

Conozco a muchas personas con diabetes que se despiertan por la mañana miden su glucosa en sangre en ayunas, luego, literalmente, no lo vuelven a hacer sino hasta la mañana siguiente. Eso no está bien. Probablemente mido mi glucosa cuatro o cinco veces al día, antes de cada comida y después de algunas comidas. Cuando volví a tener el control por primera vez, en diciembre, y cuando digo control, tenía entre 140 y 240 a menudo. Estaba tomando mucha más insulina para llegar a un número cercano al 120. Mientras que ahora, por ejemplo, utilizo menos insulina, y mi glucosa en sangre está casi siempre entre 80 a 120.

Me despierto con un nivel de glucosa en sangre en ayunas de 85, y ya no me siento con sintomatología de glucosa baja. Mientras que cuando mis niveles habían estado elevados y de pronto tenía un 85  me sentía como si tuviera  30.  En realidad, una cifra de 85 es muy buena pero si tu cuerpo está acostumbrado a tener niveles elevados una cifra de este tipo se sentirá como muy baja.

¿Cuál es nuestro objetivo como personas con diabetes? Nuestro objetivo es seguir nuestro plan de alimentación, hacer ejercicio, tomar nuestros medicamentos y que nuestra glucosa esté entre  75 y 125 como si no viviéramos con diabetes. Ese es nuestro objetivo. ¿Es una tarea complicada? Absolutamente. Pero, como siempre me gusta decir, no es cáncer. Es una enfermedad con la que uno puede vivir bien si se respeta. Estaremos bien. Pero, si no la cuidas,  te pateará el trasero. Creo que las pruebas son realmente importantes. Una cosa que le recomendaría a la gente es que midiera con más frecuencia su nivel de glucosa en sangre. Al principio yo medía mi glucosa hata 10 veces al día cuando intentaba entender esta enfermedad.  ¿La razón? Porque quería observar la reacción de mi cuerpo tras diferentes tipos de comida y aprender así al respecto. 

¿Cómo reaccionó tu cuerpo a diferentes tipos de alimentos?

Como todos sabemos, hay una diferencia entre comer 300 calorías, digamos, de sopa de lentejas, y comer 300 calorías de pastel. ¿Cual es la diferencia? Bueno, se podría decir que no hay diferencia en términos de la escala. Estás consumiendo 300 calorías. Pero, el pastel elevará tus niveles de glucosa en sangre de inmediato, y el carbohdirato complejo tendrá efecto lentamente en tu cuerpo. Yo solía hacer pruebas para aprender,  ¿qué cantidad de qué puedo comer? Así pude ver qué tipo de carbohidratos y cómo utilizarlos en mi alimentación, además de los que podría encontrar en los vegetales.

Pienso en el frijol y alimentos similares. No puedes comer todo lo que quieras. No es un alimento que tenga nulo impacto como la lechuga. Pero, por otro lado, es muy saludable, y si tienes cuidado en las porciones podrás consumirlo. La otra cosa que hago es comer de seis a ocho comidas pequeñas al día en lugar de tres comidas al día. Como una parte y el restante en un periodo de dos horas, así mi glucosa jamás se ve afectada de forma negativa. 

¿Tienes algún restaurante favorito al que te guste ir o que te ayude a comer bien cuando estás fuera?

Sí, los lugares vegetarianos o restaurantes de cadenas de ensaladas en las que uno puede crear su  propia ensalada y agregarle algo. Coy a muchos lugares así, y simplemente no elijo las pocas cosas que tienen que no son buenas para mí. Si la comida viene con pan, simplemente no lo como. Sin embargo no creo que todo mundo que viva con diabetes tenga forzosamente que alimentarse así. Conozco de hecho a muchas personas con diabetes  que comen carbohidratos simples con moderación. No soy uno de ellos. Me resulta más fácil tratar toda la categoría de carbohidratos, pan y papas, y arroz y azúcar y pastel y helado como alimentos que prefiero rechazar.

Me parece más fácil evitar esos alimentos que consumirlos poco. Si me comiera un croissant,  querría luego tres más tarde. Lo he intentado sin mucho éxito.

¿Qué conceptos erróneos sobre la diabetes Tipo 2 crees que tienen las personas que no viven con esta condición? ¿Hay algo que los Tipo 2 deban saber?

Creo que incluso algunas personas con diabetes necesitan mucha más educación sobre su condición de la que tienen.  Creo que el concepto erróneo más frecuente es el efecto del ejercicio, los alimentos y los medicamentos, y es posible que no entiendan que se trata de un ataque de tres puntos. Entonces, la gente no se da cuenta si voy a hacer una caminata en algún lugar, que necesito llevar algo conmigo por si acaso.

Confío en cómo me siento. Podría decirle mi nivel de glucosa aproximado en cualquier momento. Entonces, sé la diferencia entre 80 y 160. Si me despierto en medio de la noche, y ssiento mis niveles un poco bajos puede que sea cierto y compruebo con una medición. Generalmente acierto.

También creo que muchas personas creen que tomar insulina es el peor destino que posiblemente pueda enfrentar. Cuando la gente pregunta: Oh, Dios mío, tienes que ponerte inyecciones, ¿no te duele? Respondo “no, no después de más de 30 años”. Realmente no duele. Me duele más pincharme el dedo para medir mi  glucosa  en sangre que inyectar insulina en mi abdomen.

Comienzo todos los días con una jeringa nueva y recuerdo cuando solía buscar sitios para inyectar mi insulina como una habitación de hospital. En primer lugar, es probable que haya más gérmenes en la habitación de un hospital que en mi propio baño, pero ahora solo digo: “Estoy en el auto o estoy caminando hacia el restaurante”. Aplicaré mi insulina “. No soy tímido al respecto. Si me olvidé de inyectarme y estoy sentado con alguien en un restaurante, normalmente pregunto si les incomodaría que lo hiciera Luego menciono que esto solo tomará un segundo “. Bam, listo. Hoy en día soy mucho más informal con esta parte y no he tenido malas experiencias en todos estos años.

¿Dónde puede la gente aprender más sobre usted y su trabajo?

La gente puede aprender más sobre mí en SteveSeskin.com.


ESCRITO POR T'ara Smith, PUBLICADO 04/25/19, UPDATED 01/03/20

T’ara fue diagnosticada con diabetes Tipo 2 en Julio de 2017 a los 25 años. Desde su diagnóstico concentró sus estudios académicos y su carrera profesional en concientización de la diabetes y trabaja para vivir al máximo. Ella está emocionada de unirse al equipo de Beyond Type 1 y continuar su trabaos. Cuando no está trabajando Ella disfruta mucho ir al cine, visitar parques con su perro, escuchar BTS y cocinar alimentos saludables. Ella es nutrióloga de la Universidad Americana.