La insulina mejoró mi calidad de vida


 2022-07-13

La abogada, redactora y miembro de la comunidad de Beyond Type 2, Alex Charnin, comparte su experiencia personal de comenzar a usar insulina por primera vez, incluyendo el cambio de médicos para hacerlo después de que uno de ellos puso demasiado énfasis en su peso y no en sus niveles de glucosa (azúcar) en sangre  y la manera en que la insulina mejoró su calidad de vida. Si estás nervioso por comenzar a administrarte insulina, deja que la historia de Alex te convenza de ver la terapia con insulina de manera positiva y comenzar a tener esas conversaciones con tu médico. Esta entrevista ha sido condensada y editada, pero puedes encontrar más información sobre la historia de Alex viendo la plática completa en el video a continuación. (nota, este video es una entrevista en inglés). 

¿Cuándo te diagnosticaron diabetes tipo 2 y cuál fue tu reacción al diagnóstico?

Me diagnosticaron prediabetes a los 19 años y luego me enviaron a casa para resolverlo yo misma. Fue aterrador porque lo primero que me dijeron, que es una falacia, es: “Bueno, te quedarás ciega si no arreglas esto pronto o perderás un pie”. Mi bisabuelo tenía diabetes tipo 2 y perdió un dedo del pie, por lo que fue muy aterrador. No me ayudó en nada. Pasé tres semanas sin comer carbohidratos o tratando de no comer carbohidratos y sintiéndome mal cuando lo hacía, y tomando metformina, y solo avanzó desde allí. Fue aterrador, pero nunca ha sido lo suficientemente aterrador.

¿Cuándo te recetaron insulina por primera vez?

Voy a cumplir 35 años pronto y me acaban de recetar insulina hace dos meses. Tomé exclusivamente metformina durante siete años. Luego comencé a correr y pude manejar mis niveles de glucosa (azúcar) en sangre corriendo y comiendo un poco mejor, por lo que la dejé durante seis años. No sé si en realidad debería haberla dejado a tiempo completo, pero lo hice porque aunque mucha gente no puede tener niveles bajos con la metformina, en mi caso me pasaba muy a menudo. Se supone que te protege de los niveles bajos de glucosa, pero siempre tenía niveles en los 50 o 60 y era muy incómodo, por lo que la dejé.

¿Qué tipo de educación recibiste de tu médico acerca de los niveles bajos de glucosa (azúcar) en sangre? ¿Recibiste educación?

Nada. Viví en Boston cuando tenía entre 23 y 30 años. Fui a la Clínica Joslin en Boston en esa época y tuve reuniones con una nutricionista, pero la línea de información que me dieron era muy diferente a la que tuve mientras crecía. Mis padres estaban muy interesados ​​en el ejercicio y la nutrición. La nutricionista quería que comiera de 30 a 40 carbohidratos en cada comida y 15 carbohidratos entre comidas. Crecí pensando que los carbohidratos eran malos, por lo que no hacía lo que ella me indicaba y luego, al final del día, moría de hambre o tenía un nivel bajo de glucosa (azúcar) en sangre y comía 200 carbohidratos de una sola vez. No recibí suficiente ayuda de la forma en que la necesitaba, pero tampoco escuché lo suficiente. Realmente no fue hasta el año pasado, en abril de 2021, que finalmente comencé a profundizar y a descifrar qué estaba pasando y cómo vivir como una persona con diabetes.

¿Cuáles eran tus conceptos erróneos o pensamientos sobre los medicamentos, especialmente la insulina, y la diabetes tipo 2? ¿Qué habías escuchado de otras personas? ¿Tuviste una comunidad de diabetes tipo 2 en la que pudieras confiar durante la última década?

No, en absoluto. Las personas que conocía que tenían tipo 2 eran mayores. Mi abuelo la tiene. Tengo muchos primos con diabetes tipo 1, y ahora sé que tengo muchos primos con LADA y yo no sabía que la tenían. En mi familia, si tenías diabetes tipo 1, simplemente te ocupabas de tus asuntos y te administrabas insulina. Si tenías diabetes tipo 2, comías ensaladas, básicamente tenías un trastorno alimenticio, hablabas mucho sobre la comida y por qué no podías comer ciertas cosas. Recientemente tuve una conversación con mi abuela acerca de usar insulina y ella me dijo: “No puedo creer que estés usando insulina. Mis amigos solo comen ensaladas para manejar su nivel de glucosa (azúcar) en sangre. ¿No puedes simplemente hacer eso?”, y le dije: “Bueno, ¿por qué debo vivir el resto de mi vida comiendo ensalada cuando hay medicamentos que me pueden ayudar?”. Todos en mi familia hemos recibido mucha educación en los últimos meses sobre por qué está bien usar insulina, pero mi familia estaba muy en contra.

¿Quién inició la conversación para comenzar a usar insulina? ¿Es esto algo que sabías que iba a ser una realidad con el tiempo o tu médico te lo sugirió en una cita?

Tuve que insistir para recibirla. En enero de 2021, siempre había podido tomar mi metformina y mis niveles de glucosa estaban bien, pero no me medía lo suficiente. Me sentía bien, por lo que no me medía. Tuve una lesión en la mano y tuve que someterme a una cirugía, y creo que el trauma, porque todo es hormonal, hizo que mi diabetes se descontrolara. En abril de 2021 comí un brunch rico en carbohidratos, me quedé dormida y dije: “Bueno, eso no es normal”. Medí mi nivel de glucosa (azúcar) en sangre y estaba en 220 mg/dL, que es la cifra más alta que alguna vez había tenido. Una chica en Instagram publicó sobre su medidor continuo de glucosa y me ofreció uno adicional para que pudiera hacer seguimiento de mi glucosa y mostrársela a mi médico.

Cuando comenzaste a usar un medidor continuo de glucosa, ¿qué información recibiste que te inspiró a hablar con tu médico sobre la insulina?

Pude ver más sobre la manera en que las grasas y las proteínas afectan la glucosa (azúcar) en sangre. Los carbohidratos simples, que podía comer un bagel y no necesariamente me afectaría tanto como el sirope. Pero fui a hablar con un nuevo endocrinólogo el verano pasado y le pregunté al respecto y me dijo: “No, porque te hará subir de peso”, y luego me dijo que me quedara con la metformina. Me dio muestras de Tradjenta y Vascepa, que es un medicamento para los triglicéridos, y había preparado un programa en el que, si corría, no me administraría Tradjenta sino que tomaría Vascepa, y luego mis niveles de glucosa estarían bien. Pero aun así no podía correr por la mañana, y vivo en Florida, por lo que es algo importante porque me despertaba y mi nivel de glucosa (azúcar) en sangre era de 180. Él estaba muy concentrado en el peso y realmente no me ofreció ninguna otra opción aparte de una cirugía de pérdida de peso. Luego, cuando se acercaba el final del verano, me ofreció Ozempic. Lo tomé durante cuatro meses y esa fue la peor experiencia de mi vida.

La primera vez en mi vida que me enteré de que hay una nutricionista, y no recuerdo su nombre, en Instagram específicamente para la diabetes tipo 2, y ella habla de que incluso si ponen mucho énfasis en perder peso cuando tienes diabetes tipo 2 no significa necesariamente que tu nivel de glucosa (azúcar) en sangre mejorará. El peso no siempre significa un mejor nivel de glucosa en sangre. Eso me dejó alucinada porque esa ha sido la narrativa principal.

También es presuntuoso suponer que una persona quiere perder peso. Creo que en este caso pensamos en el peso desde un punto de vista estético y no le preguntamos a la persona cómo se siente sobre sí misma y su cuerpo en ese momento, y si la pérdida de peso es siquiera un objetivo para ella, ¿te suena conocido? ¿Es así como te sentiste?

Sí. Creo que todo el mundo lucha por querer perder peso. En mi caso, me encantaría perder peso para correr más rápido, o me encantaría cambiar mi cuerpo para tener más músculo. También está el pensamiento de la cultura de la dieta que dice: “Oh, me encantaría que mi papada desapareciera”, y cosas así, pero al final del día, soy una persona feliz, estoy casada con alguien que es una persona feliz, y ese no es el enfoque principal. Creo que eso molesta a las personas que quizás sean más delgadas y es su enfoque, y piensan, “Bueno, soy más delgado y este es mi enfoque principal, y tú tienes diabetes, por lo que este también debería ser tu enfoque principal”.

Creo que eso va de la mano con el estigma de la insulina. Incluso en la comunidad de diabetes, existe el estigma de la insulina con la diabetes tipo 2. He visto a personas publicar cosas como: “La insulina es muy cara porque las personas con diabetes tipo 2 la necesitan”. Mi páncreas tampoco funciona. Simplemente no funciona de la misma manera que el tuyo no funciona.

He escuchado a algunas personas decir: “Deberías perder peso y entonces no necesitarás insulina”. No. Eso no es cierto. Hay muchísimas personas que pierden peso y aún necesitan insulina. Creo que hay muchos estigmas, y hay mucho estigma en las personas que tienen diabetes tipo 2 que dicen: “Me dio por comer demasiada azúcar”. No, no fue así. Incluso, cuando me diagnosticaron, acababa de irme a la universidad por tres meses y subí 30 libras en tres meses. También me diagnosticaron SOP el mismo día y las personas que me rodeaban me hicieron sentir como si me hubiese dado diabetes tipo 2 porque finalmente tuve el control de lo que comía después de vivir en casa de mis padres durante mucho tiempo. No fue hasta hace seis meses que me di cuenta: “Oye, no me dio diabetes por tres meses de comer mucho empujada por mis sentimientos o por poder comer lo que quisiera”.

Mi diagnóstico fue hace 15 años, y me tomó todo ese tiempo llegar a esa conclusión. Yo, personalmente, tengo muchos traumas que superar en torno a la diabetes y el estigma, y ​​eso es parte de lo que hablo mucho en mi plataforma, y ​​ha sido útil.

¿Cuándo lograste convencer a tu médico para que te recetara insulina y qué tipo te recetó inicialmente?

Despedí a ese endocrinólogo por otras razones. Tuvimos una conversación sobre fertilidad cuando dejé el Ozempic porque estábamos tratando de tener un bebé, y él estaba molesto porque dejé el Ozempic y solo quería que sufriera los efectos secundarios. Y luego me dijo básicamente que si tenía un bebé, iba a tener necesidades especiales porque tengo 35 años, y como tengo sobrepeso, no podría tener un bebé. El hecho de que tenga sobrepeso no significa que tenga problemas de fertilidad. Dejé su clínica y encontré a otro doctor que es maravilloso. Lloré en su oficina el primer día porque entré con mi lista de puntos a discutir y a la defensiva. Quería usar insulina de acción prolongada porque tengo, nunca puedo recordar cómo pronunciarlo, pero tengo el efecto Somogyi, por lo que durante la noche mi hígado comienza a salirse de control.

Con mi nuevo médico, en nuestra primera consulta, accedió a recetarme insulina y me ayudó a decidir cuál era mejor para mí. Empecé a llorar y cuando me preguntó por qué lloraba, le dije que era porque me dijo que sí y no me preguntó por qué no comía más ensaladas.

Me recetó Tresiba de la noche a la mañana y me la he estado administrando desde el 9 de marzo y me encanta. Ha ayudado mucho a mis niveles de glucosa durante la noche. Luego, en abril, volví a consultar sobre Tresiba y le dije: “Escuche, ¿podemos hablar sobre la insulina de acción rápida? Porque a mí y a mi esposo a veces nos gusta comer pizza”, y me dijo: “La pizza es deliciosa. Por supuesto, debes poder comer pizza”.

Estaba dispuesto a experimentar conmigo y me dijo que podía probar lo que creyera que me ayudaría. Me siento mucho mejor y puedo vivir mi vida.

La insulina de acción prolongada puede cambiar las reglas del juego para las personas con diabetes tipo 2. ¿Tienes algunas palabras de inspiración para las personas con diabetes tipo 2 que están nerviosas por comenzar a usar insulina, y también para aquellas que quieren comenzar a administrarse insulina pero están nerviosas por tener estas conversaciones con su médico?

Solo hazlo. Simplemente pregunta, porque si te dice que no, no es el médico adecuado para ti, y si te dice que sí, tu vida puede cambiar. Asegúrate de tener una atención real y personas que quieran ayudarte en lugar de personas que solo están allí para cobrar un copago y no necesariamente decirte lo que quieres escuchar, sino lo que ellos quieren escuchar y siempre darte algo en lo que debes trabajar. No deberías tener que pasar toda tu vida tratando de arreglar una enfermedad que te acompañará para siempre. Hay soluciones que pueden darte y deben hacerlo, y si no es así y aún lo quieres, debes intentar conseguir una segunda opinión.

Cambió mi vida, por lo que espero que otras personas se arriesguen y dejen que cambie la suya.

 

ESCRITO POR T'ARA SMITH, PUBLICADO 07/13/22, UPDATED 07/14/22

ESCRITO POR T'ARA SMITH, MS, EDUCACIÓN NUTRICIONAL, PUBLICADO EL 11/07/22, ACTUALIZADO EL 11/07/22 T'ara fue diagnosticada con diabetes tipo 2 en julio de 2017 a la edad de 25 años. Desde su diagnóstico, centró sus estudios académicos y su carrera en concientizar sobre la diabetes y en vivir una vida plena con ella. Está emocionada de haberse unido al equipo Beyond Type 1 para continuar su trabajo. Dos años más tarde, T'ara descubrió que había sido diagnosticada erróneamente con diabetes tipo 2 y en realidad tiene diabetes autoinmune latente en adultos (LADA, por sus siglas en inglés). Fuera de la oficina, a T'ara le gusta ir al cine, visitar parques con su perro, escuchar BTS y cocinar increíbles comidas saludables. T'ara tiene una maestría en educación nutricional de la American University.