Mil Familias, Diabetes en las Familias Latinoamericanas


 

Mil Familias es una iniciativa innovadora de diez años para mejorar las vidas de las familias latinas afectadas por la diabetes tipo 2 a través de la investigación, la educación y la atención. La estrategia de Mil Familias es comprender por qué la diabetes es tan común entre las familias latinas y luego establecer intervenciones de educación, prevención y tratamiento para revertir la tendencia al alza de esta enfermedad. Beyond Type 2 habló con Namino Glantz, Director Asociado, Mil Familias Programs para los detalles de este programa.

BT2: ¿Qué es Mil Familias?

NG: Mil Familias es una iniciativa innovadora de diez años que busca mejorar las vidas de las familias latinas afectadas por la diabetes Tipo 2 a través de la investigación, la educación y la atención. La estrategia de Mil Familias es comprender por qué la diabetes es tan común entre las familias latinas y luego establecer intervenciones de educación, prevención y tratamiento para revertir la tendencia al alza de esta enfermedad. 

Mil Familias tiene su sede en un condado de la costa central de California en el que los latinos conforman el 43 % de la población y aproximadamente el 17 % de la población latina tiene diabetes no controlada. Incitado por la carga desigual de diabetes en los latinos, y reconociendo que la prevención y el tratamiento efectivos dependen de la comprensión de los determinantes de la diabetes, así como en el cálculo preciso del riesgo, el Instituto de Investigación de Diabetes Sansum (SDRI, por sus siglas en inglés) lanzó la iniciativa de investigación Mil Familias ( milfamilias.com) en 2017 con un exitoso funcionamiento piloto y, en 2018, pasó a ser un programa a gran escala.

Mil Familias es un programa único con 1000 familias latinas inscritas de EE. UU. con al menos un miembro que vive con diabetes Tipo 2. De cada participante, se recopilan datos sobre más de 100 variables que cubren los 5 determinantes de la salud (genética, biología, comportamiento, psicología, medio ambiente). La información se compila en un Banco de Información Viva (bio) de datos y bio muestras grandes enfocado en latinos. Los datos se analizan y se interpretan para informar nuevas intervenciones ambientales, conductuales, farmacéuticas, tecnológicas y políticas destinadas a reducir la carga desigual de la diabetes y las enfermedades cardiometabólicas en los latinos.

BT2: ¿Por qué trabajar con familias latinas? ¿Qué se necesita en esta población?

NG: La diabetes afecta desproporcionadamente a ciertas personas y comunidades.  Datos recientes de los CDC (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, por sus siglas en inglés) muestran que las tasas de diabetes son dos veces más altas para los latinos de herencia mexicana en comparación con las personas blancas. La diabetes Tipo 2 afecta desproporcionada e injustamente a quienes menos pueden pagarla, incluidos los adultos mayores, las minorías raciales y étnicas, y los que no tienen seguro.  

Nuestro programa de alcance comunitario local descubrió que, entre los adultos latinos en Santa Bárbara, California: 

  • casi 1 de cada 2 adultos latinos están en riesgo de tener diabetes Tipo 2;
  • un número significativo de adultos latinos tiene diabetes pero no estaba al tanto.

Esto los pone en riesgo de complicaciones graves, como ataques cardíacos, accidentes cerebrovasculares e insuficiencia renal. Para muchas familias locales, puede ser un reto lograr un control óptimo de la diabetes.

Se necesita atención, educación e investigación, y es mejor si esto se lleva a cabo entre, por y para los latinos.

BT2: ¿Cómo afecta la diabetes Tipo 2 a la población latina en los Estados Unidos, específicamente en California?

NG: Las familias latinas de herencia mexicana enfrentan la diabetes a tasas dos veces más altas que el promedio nacional: 9 % (blancos) frente a 18 % (latinos mexicanos). Además, las familias latinas también tienen tasas mucho más altas de complicaciones relacionadas con la diabetes y son más propensas que los blancos no latinos a ser hospitalizadas por diabetes no controlada.  Además, las comunidades que enfrentan la mayor carga de diabetes rara vez participan en nuevos descubrimientos médicos e innovaciones.

Las estadísticas nacionales clave sobre el impacto de la diabetes en los latinos incluyen:

  • Los hispanos/latinos constituyen el 17.6 % de la población de los Estados Unidos.
  • La población hispana/latina es más joven que otras poblaciones de los Estados Unidos; casi la mitad de los hispanos/latinos nacidos en los Estados Unidos <18 años.
  • La diabetes Tipo 2 es más común en personas de bajos ingresos y en aquellas que no tienen un título universitario.
  • La prevalencia de diabetes entre los hispanos/latinos de EE. UU. es el doble que entre los blancos no hispanos.
  • El control general de los niveles de glucosa en la sangre es más pobre entre los hispanos/latinos que entre los blancos no hispanos.
  • Más hispanos/latinos tienen valores de HbA1c extremadamente elevados en comparación con los blancos no hispanos.
  • La diabetes es una de las principales causas de muerte en América Latina.
  • Los hispanos/latinos de los EE. UU. tienen 1,5 veces más probabilidades de morir de diabetes que los blancos no hispanos.
  • Los hispanos/latinos tienen más probabilidades de desarrollar enfermedades oculares y renales relacionadas con la diabetes que los blancos no hispanos.
  • Los hispanos/latinos tienen una mayor mortalidad por accidentes cerebrovasculares que los blancos no hispanos.

BT2: ¿Cuáles son las mayores barreras que enfrenta nuestra población latina en términos de salud cuando viven en los Estados Unidos?

NG: En los Estados Unidos, la prevalencia de diabetes Tipo 2 diagnosticada y no diagnosticada es casi el doble entre los adultos hispanos/latinos de origen mexicano en comparación con los blancos no hispanos.  Las tasas de complicaciones relacionadas con la diabetes, incluida la muerte prematura por diabetes, accidente cerebrovascular agudo y enfermedad renal en etapa terminal, también son más altas entre los adultos hispanos/latinos. Para las poblaciones minoritarias en los Estados Unidos, como los hispanos/latinos, se reconoce cada vez más que las influencias socioculturales son factores importantes para determinar el riesgo de una personas relacionado con el desarrollo y la progresión de la diabetes Tipo 2 y las complicaciones asociadas. Estas influencias incluyen el origen étnico (por ejemplo, los mexicoamericanos tienen una mayor carga de diabetes que los cubanoamericanos); duración e impacto de la aculturación (el proceso por el cual los inmigrantes adoptan las actitudes, valores, costumbres, creencias y comportamientos de una nueva cultura); lugar de residencia; nivel educativo alcanzado; y estatus económico. 

Para agravar esta carga, los hispanos/latinos también son una minoría entre los proveedores de atención de la diabetes, los investigadores y los participantes de la investigación. (Por ejemplo, los hispanos/latinos representan aproximadamente el 40 % de la población de California, pero solo el 8 % de las enfermeras y el 5 % de los médicos). Dado que los latinos son el 17 % de la población de los EE. UU., pero solo son el 1 % de los participantes en ensayos clínicos, la FDA ha dado prioridad a una mayor participación en la investigación clínica de las minorías estadounidenses que tienen una carga excesiva de enfermedades crónicas como la diabetes. 

BT2: ¿Se abordan las diferencias culturales en este programa? ¿Cómo?

NG: Mil Familias se enfoca únicamente en personas de origen latino/hispano, entre quienes hay mucha diversidad en sociodemografía y cultura.  Las actividades del programa tienen lugar en el (los) idioma (s) de preferencia del participante (español o inglés) y los materiales han sido diseñados para esta población.  Por ejemplo, los cuestionarios han sido validados para su aplicación en español, principalmente español mexicano, ya que la mayoría de los participantes de Mil Familias son de origen mexicano.  Todo el programa trata de recopilar información sobre las diferencias, ya sean genéticas, biológicas, psicológicas, conductuales o ambientales, que afectan la diabetes.

BT2: Cuéntanos un poco sobre los “Especialistas”, ¿Son miembros de la comunidad? ¿Profesionales de la salud? ¿Cómo se forma este equipo?

NG: Los especialistas son trabajadores de salud comunitarios bilingües, especialmente capacitados que conocen la diabetes Tipo 2, interactúan directamente con las familias para recopilar datos, responder preguntas y conectar a las familias con recursos oportunos y apropiados cuando es necesario.  El SDRI capacita a trabajadores de salud bilingües de la comunidad latina en diabetes, métodos de investigación clínica, tecnologías portátiles y navegación de atención local. Luego, se emplean como científicos de investigación de diabetes que sirven a su comunidad local y a la comunidad de investigación más amplia. Al momento de la inscripción, cada participante de Mil Familias es emparejado con un Especialista que habla su idioma preferido (español o inglés). Los especialistas realizan actividades de investigación, es decir, reclutan participantes; administran el consentimiento informado; y programan y realizan visitas de estudio cara a cara, en las que evalúan la salud, realizan entrevistas, aplican cuestionarios y capacitan a los participantes para que usen dispositivos portátiles de actividad y monitoreo del sueño.

 BT2: ¿Cómo pueden las personas ayudar a Mil Familias y recibir ayuda de este programa?

NG: Con la mediación de los Especialistas, cada miembro de la familia aporta información sobre sí mismos para crear una base de datos única sobre la salud, el comportamiento, el estilo de vida y el medio ambiente de los latinos. Con base en los datos, Mil Familias planea crear en colaboración nuevas intervenciones para la diabetes en las áreas de educación, prevención, tecnología, políticas, tratamiento y más.

Los participantes reciben, de forma gratuita, una evaluación de promoción de la salud, un panel de laboratorio relevante para la diabetes, la posibilidad de usar actividad física y monitores de sueño (Fitbit y ActiGraph), y especialmente una relación personal con un Especialista confiable y capacitado ( véase más arriba).


Nota: Cualquier persona interesada en participar en Mil Familias puede llamar al (805) 335-0124, enviar un correo electrónico a milfamilias@sansum.org, usar el formulario en línea en https://milfamilias.com/contact/ (inglés) o https://milfamilias.com/contacto/ (español)

 

ESCRITO POR Mariana Gómez , PUBLICADO 09/26/19, UPDATED 06/22/20

Mariana fue diagnosticada con diabetes tipo 1 en el verano de 1985. Ella es Psicóloga y Educadora en diabetes. En 2008, Mariana comenzó un blog donde comparte su experiencia de vida con otros (dulcesitosparami.com) . Ella es vocero por la diabetes tipo 1 en América Latina. Es además, mamá de un adolescente. Actualmente es Gerente Senior en Beyond Type 1.