Pensamientos tipo LADA


 2019-05-10

Mi diagnóstico

Mi glucosa en sangre fue de 30.9 mmol/L556 mg / dL y mi A1c fue de 15.6 por ciento. El médico entró en la habitación y dijo: “Bueno, tienes diabetes [tipo 2] en todo su esplendor”. Respondí con un tono monótono: “Bien, bien, ¿y qué hago ahora?”. Mi médico simplemente me dijo lo que ya sabía y había estado haciendo constantemente durante 4,5 años (para evitar la diabetes), comer bien y hacer ejercicio. ¿No estaba haciendo todo “bien”? Me prescribieron insulina y metformina de inmediato y si hubiera esperado más tiempo para ver a un médico, me habrían hospitalizado.

Eso fue hace casi dos años. Desde entonces, había estado midiendo mi glucosa varias veces al día, me inyectaba insulina de acción prolongada y tomaba metformina dos veces al día. Seguí haciendo ejercicio y una dieta equilibrada, y durante un tiempo, las cosas funcionaron. Mi A1c bajó a 8.1 por ciento y me sentí orgullosa de haber hecho algo “bien” en el manejo de mi diabetes.

Mi médico estaba seguro de que podríamos llegar a reducir la dosis de insulina que me inyectaba.

Eso nunca ocurrió.

En cambio, sucedió todo lo contrario. 7 meses después, a finales de 2018, mi nuevo médico me dijo que mi A1c había subido a 10% y aumentó mi dosis de metformina a 1000 mg por día. Una vez más, pensé que estaba haciendo todo “bien”. Comer bien, hacer ejercicio, tomar mis medicamentos, todo ese trabajo … ¿por qué subía entonces mi glucosa en sangre? Durante los siguientes meses, mi nivel de azúcar en la sangre se mantendría elevado hasta que al final consulté con un endocrinólogo.

Hiperglucemia severa

A finales de marzo de 2018, empecé a sentirme mareada, como si hubiera bebido y reconocí los signos de hiperglucemia. Medí mi glucosa en sangre y estaba en los 400, lo más cerca que había estado de mi número de diagnóstico original. Incluso en un día donde hubiera comido un alto contenido de carbohidratos o en un día en el hubiera olvidado tomar medicamentos, mi glucosa en sangre no se aproximaba a esta cifra. Mis compañeros de trabajo me prestaron tiras de cetonas y, efectivamente, encontré trazas, lo cual es raro en personas con diabetes tipo 2. No pude identificar la causa del repentino aumento de mis niveles de glucosa en sangre y solo tuve insulina de acción prolongada para reducirla lentamente. Todo lo que sabía era que algo estaba mal y estaba feliz de que mi cita con un endocrinólogo fuera solo unos días más tarde.

Nunca hubiera pensado que la causa era en realidad diabetes tipo LADA.

El 13 de abril de 2019, recibí los resultados de las pruebas solicitadas por mi endocrinólogo y una nota que me dio la bienvenida al “Club tipo 1”. Tenía diabetes tipo LADA, diabetes autoinmune latente en adultos. Se conoce extraoficialmente como diabetes 1.5, aunque hay diferentes opiniones sobre este nombre.

Vivir con diabetes tipo 2 no siempre había sido fácil. Antes de comenzar mi trabajo en Beyond Type 1, había estado tratando de encontrar una comunidad donde me sintiera bienvenida.

Pensé que si no encontraba alguna crearía una e incluso si pudiera encontrar una persona, especialmente una de mi edad, con quien pudiera compartir mis experiencias con la diabetes tipo 2, sería feliz. Y lo hice. Pronto, encontré personas en todos los rincones de Internet que se embarcaron en este viaje genial llamado Beyond Type 2 para cambiar la forma en que el mundo ve la diabetes tipo 2 y las personas que viven con ella. Había encontrado mi tribu.

Crisis de identidad en la diabetes

Describir mis sentimientos al momento de mi diagnóstico de LADA, incluso ahora, es difícil. Lo intentaré, así que se paciente conmigo. Creo que el shock fue probablemente la reacción menos sorprendente que tuve. Lo que no pude manejar fueron los sentimientos de tristeza, ira, alivio y confusión. Tantas preguntas pasaron por mi cabeza y las lágrimas corrían por mi cara. No sabía qué emoción abordar primero.

  • La tristeza de que ya no formaba parte de la comunidad Tipo 2, la que había llegado a amar y gracias a la cual estaba aprendiendo tanto.
  • La ira de tener dos doctores y que se haya perdido mi diagnóstico y que tomó dos años y una visita endo para saber la verdad
  • El alivio por finalmente obtener respuesta de por qué no tuve un diagnóstico oportuno después de años de dedicar mi vida a la salud y el bienestar.
  • O tal vez la confusión que estaba sintiendo acerca de dónde encajaba en la comunidad de la diabetes y cómo podría relacionarme con aquellos que siguen a Beyond Type 2: ¿mi perspectiva seguirá siendo válida?

En resumen, estoy pasando por una crisis de identidad de la diabetes.

Durante la última semana de conversaciones con familiares, amigos, mi terapeuta y colegas, he encontrado respuestas a algunas de mis preguntas. Me han ayudado a darme cuenta de que con esta nueva identidad, llega una nueva perspectiva. Pero también, que un nuevo diagnóstico no borra mis dos años viviendo como una persona con diabetes tipo 2. Una nueva experiencia no hace que mi anterior sea inválida. De hecho, aceptar mi diagnóstico abre la oportunidad de explorar más a fondo por qué y con qué frecuencia se diagnostica erróneamente a los adultos con diabetes tipo 2. 90-95 por ciento de todos los casos de diabetes en los Estados Unidos son diabetes tipo 2, pero ¿cuántos de ellos en realidad viven en realidad con diabetes tipo LADA? Los casos de diabetes tipo 2 diagnosticados erróneamente pueden ser potencialmente mortales e incluso fatales.

No debería tener que elegir con qué grupo me identifico, aunque mientras escribo  esto, todavía me identifico con la comunidad de tipo 2. A medida que pasa el tiempo y sigo aprendiendo más sobre la diabetes tipo LADA, también podré sentirme más parte de ese grupo. En el poco tiempo que llevo en en Beyond Type 1, mi conocimiento de la diabetes, en general, ha crecido enormemente. La misión es cambiar la forma en la que se habla de diabetes, cambiar las perspectivas y derrumbar estereotipos. A raíz de mi nuevo diagnóstico, esa misión evoluciona aún más en la discusión del diagnóstico inicial y los estándares de tratamiento y en el empoderamiento de las personas con diabetes, especialmente del tipo 2, para asegurarse de que reciban el diagnóstico correcto. Hay más preguntas que respuestas sobre el mundo de la diabetes.

Un nuevo capítulo y un nuevo objetivo

Para que quede claro, no sé cuándo habré procesado completamente mi nueva vida con diabetes tipo LADA; no tengo ninguna prisa por hacerlo. Mi tratamiento ha cambiado. Ahora cuento carbohidratos, tengo que ser más consciente de las dosis de insulina de acción ultrarrápida y de cómo corregir mis cifras de glucosa si consumo demasiados carbohidratos. Tengo que dejar de lado mi objetivo personal de reducir la cantidad de insulina o de dejarla por completo. He tenido varios episodios de glucosa baja, incluso uno por la noche, y fue aterrador saber que podría volver a suceder. Sé que eventualmente un día, mi cuerpo no podrá producir insulina y eso también me asusta. Hay muchas personas que  viven con diabetes tipo 1 entre ellos la mayoría de mis compañeros de trabajo. Aunque estoy callada, soy observadora. Observo cómo manejan su diabetes tipo 1 todos los días y trato de modelar mi fuerza según la de ellos. Tener a mi equipo como parte de mi sistema de apoyo es uno de los aspectos invaluables de este nuevo capítulo de mi vida.

Tengo la fortuna de haber recibido el tratamiento adecuado; muchos otros no lo reciben. Esta es una oportunidad para hacer un cambio para asegurarse de que lo hagan. Espero que las voces de las personas con diabetes continúen teniendo un impacto positivo en la industria de la salud. Mi voz es una de muchas. Tal vez alguien que lea esto querrá saber más sobre su diagnóstico, o tal vez inspirará a un médico a tomar la iniciativa de descartar la diabetes tipo 1 antes de diagnosticar de forma automática.

 

ESCRITO POR T'ara Smith, PUBLICADO 05/10/19, UPDATED 03/27/23

T’ara fue diagnosticada con diabetes Tipo 2 en Julio de 2017 a los 25 años. Desde su diagnóstico concentró sus estudios académicos y su carrera profesional en concientización de la diabetes y trabaja para vivir al máximo. Ella está emocionada de unirse al equipo de Beyond Type 1 y continuar su trabaos. Cuando no está trabajando Ella disfruta mucho ir al cine, visitar parques con su perro, escuchar BTS y cocinar alimentos saludables. Ella es nutrióloga de la Universidad Americana.