Un Movimiento, No un Momento: La Cumbre Virtual de Personas de Color con Diabetes


 2020-08-12

Las personas de color dentro de la comunidad de la diabetes han estado pidiéndoles a otros miembros y organizaciones de la comunidad por igual más representación y que se escuchen sus voces. Si bien las personas con diabetes tienen mucho en común, las experiencias de las personas de color son únicas; lidiar con problemas como el racismo, la desigualdad en la salud y la manera en que la cultura afecta en el cuidado diario de la diabetes. Quisha Umemba, Máster en Salud Pública, licenciada en Ciencias de la enfermería, enfermera especializada, especialista registrada en educación y cuidado de la diabetes (CDCES, por sus siglas en inglés), iniciativa de trabajadores de la salud comunitaria (CHWI, por sus siglas en inglés) y Kacey Creel, al darse cuenta de la brecha en la concientización y la narración de historias por parte de personas de color con diabetes, organizaron y presentaron la primera Cumbre Virtual de Personas de Color que Viven con Diabetes (POCLWD, por sus siglas en inglés) del 3 al 6 de agosto.

Con oradores como los miembros del Consejo de Liderazgo de Beyond Type 1 y Beyond Type 2, Kendall Simmons y Mila Clarke Buckley, quienes viven con diabetes y profesionales de la salud como Lisa Sumlin, el evento cubrió temas como alimentación y la nutrición, el ejercicio, la tecnología y más. Quisha habló con Beyond Type 2 sobre la manera en que se organizó esta cumbre y por qué es más que un momento en la industria de la diabetes, sino un movimiento.

BT2: Comencemos con tus antecedentes. ¿Puedes contarme un poco sobre tu experiencia en el campo de la diabetes?

Soy enfermera especializada y llevo 13 años ejerciendo. He estado en el campo de la diabetes durante los últimos ocho años y he sido especialista certificada en educación y cuidado de la diabetes durante los últimos cinco. Empecé en una clínica de endocrinología, lo cual es un poco gracioso porque odiaba la endocrinología en la escuela de enfermería. Realmente no sabía cuando empecé a trabajar allí, que la mayoría de mis pacientes tendrían diabetes. Entonces, ahí es donde comenzó mi amor, no solo por la diabetes, sino también por la salud pública y comunitaria.

Anteriormente, trabajé en atención hospitalaria donde no tenía mucha interacción con los pacientes o sus familias. No tenía la oportunidad de tener tanto impacto en la salud o el estilo de vida. Me di cuenta de que en realidad podía hacerlo trabajando en la atención ambulatoria o comunitaria.

Un dato curioso sobre mí es que consideré no renovar mi certificación de CDCES en diciembre de este año. 

¿Por qué consideraste no renovar tu certificación?

Consideré no renovarla porque, como a veces pasa en las relaciones, en realidad me enamoré de la diabetes. Llegué a un punto en el que ya no confiaba en el proceso, ya no confiaba en las organizaciones, ya no confiaba en la asociación, ya no me sentía escuchada, valorada ni importante. No me sentía apoyada, especialmente por las organizaciones y asociaciones que deberían apoyarme como educadora. Si no me apoyaban, no había forma de que apoyaran al paciente o al cliente.

Empecé a ver las cosas desde una perspectiva global y me di cuenta de lo que acuñé como una “ilusión de ayuda”; en realidad, existen muchas más barreras para la atención de las que debe haber, ciertamente para el cuidado y la educación de la diabetes, como la accesibilidad económica, la cobertura y la ubicación. Las personas, especialmente los pacientes desatendidos, merecen recibir el tipo de atención que necesitan. Sentí que necesitaba hacer algo más para volver a trabajar con la diabetes.

¿Qué es la cumbre de personas de color que viven con diabetes, cómo surgió y cómo conociste a Kacey Creel?

Para tratar de volver a enamorarme de la diabetes, me acerqué a College Diabetes Network (CDN, por sus siglas en inglés) y me inscribí para ser una embajadora o voluntaria. Les pregunté si tenían algún evento en Austin, Texas, donde vivo. Dijeron que asistirían a la Cumbre de diabetes Tipo 1 de la JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés) en marzo [2020] y que necesitaban voluntarios. Me dijeron que estaría en la mesa de la CDN con uno de sus estudiantes voluntarios. Ahí fue donde conocí a Kacey Creel, la directora ejecutiva de Type One Tools

Ambas manejamos la mesa juntas durante aproximadamente 6 a 8 horas y me encantó su personalidad dulce. Nos llevamos bien de inmediato. Pero noté en esta conferencia en particular que no había representación de personas de color. Vivo en Austin, Texas, no soy ajena a ir a algún lugar y que solo haya una o dos personas negras, hay menos del 8 % de personas negras en esta ciudad.

Sin embargo, sabemos que las personas de color tienen los peores resultados de salud cuando se trata de diabetes. Pensé que era un esfuerzo muy pobre por parte de la organización JDRF no tener un orador negro o moreno. No asistieron personas negras o morenas y había dos vendedores que representaban a organizaciones locales, yo y una persona más.

Creo que Kacey y yo pasamos cuatro de esas seis horas hablando sobre la falta de representación, las desigualdades en la atención médica, los resultados en las personas de color y lo que podemos hacer al respecto. Ella me contó la historia de sus antecedentes y que realmente no estuvo expuesta a la diversidad hasta que fue a la universidad, que resultó ser una universidad o colegio universitario históricamente negro (HBCU, por sus siglas en inglés).

Entonces, ella realmente era consciente de sí misma y quería trabajar y crear oportunidades para que las personas de color compartieran esas historias. También tengo una empresa, Umemba Health LLC, donde proporciono formación continua y desarrollo profesional a los trabajadores de la salud de primera línea de forma virtual. Ella sugirió que sería genial organizar algo virtual y le conté mis experiencias de organización de cumbres virtuales. Pero, seré muy honesta, ni en un millón de años pensé que Kacey se lo tomaría tan en serio. En mi caso, si digo que haré algo, es porque lo voy a hacer. Pero es difícil encontrar a muchas más personas que compartan esa misma cualidad.

Cuatro semanas después de la cumbre, me envió un mensaje de texto diciéndome que todavía estaba interesada en organizar un evento donde la gente pudiera tener la oportunidad de compartir sus experiencias. A fines de mayo, comenzamos a planificar la cumbre virtual de personas de color que viven con diabetes y comenzamos a enviar correos electrónicos preguntándoles a las personas si estaban interesadas en ser oradores.

¿Puedes hablarnos sobre algunos de los temas pertinentes que en tu opinión era importante tratar en la cumbre?

Buena pregunta. Se me ocurrió que era importante que les permitiéramos a las personas la oportunidad de ser escuchadas. Creo que, en el caso de las personas de color, muchas veces sus experiencias se invalidan o se ignoran. Queríamos ofrecer un espacio seguro, no solo para que las personas compartan y sean escuchadas, sino que también queríamos que nuestros espectadores pudieran ver a personas que se parecían a ellos compartir experiencias similares. Era necesario que este evento realmente resonara con la gente común y corriente.

También queríamos centrarnos en el autoactivismo. Sé que, en mi caso, como miembro de la comunidad negra, muchas veces tomamos la información que nos da el médico, no la cuestionamos, no preguntamos si hay otras opciones de tratamiento, cuáles son las alternativas, etc. Si le preguntara a mi abuela, “¿Qué medicamentos estás tomando?” Lo más probable es que diga “la píldora amarilla”. Le podría preguntar, ¿para qué sirve? Y probablemente respondería que no sabe, solo sabe que el médico se lo recetó. “Para mí, una gran parte de la cumbre POCLWD fue acerca de empoderar a las personas para que hagan activismo por sí mismos. Y para hacerles saber que tienen derecho a hacer preguntas y hacerse escuchar. Te mereces atención médica de calidad y la manera en que puedes asegurarte de recibirla es hacerte escuchar y hacer preguntas.

Otro objetivo era concientizar sobre el hecho de que las personas tienen diferentes experiencias y queríamos dar la oportunidad a las personas que no pertenecen a las comunidades negras o morenas de desarrollar empatía y compasión. Cuando hablamos de aliados o amigos, necesitamos que entiendan que esto es lo que nos pasa a diario. No es solo en este momento que somos negros o morenos viviendo en Estados Unidos, sino que tenemos que ser negros y morenos todos los días y vivir con diabetes. Esa es otra capa de complejidad.

Kacey y yo también dialogamos sobre otros temas sobre los que se debe hablar, como la inclusión de personas negras y morenas en la investigación. Tenemos un orador que presenta un estudio de investigación que se realizó con personas de raza negra, ya que se relaciona con la educación para el automanejo de la diabetes. Lamentablemente, hay muchas personas con diabetes que ni siquiera comprenden lo que significa la educación para el automanejo de la diabetes.

También queríamos que las personas entendieran qué son una bomba de insulina y un monitor continuo de glucosa (MCG), que escuchen para que sirven y sepan que es una opción de tratamiento que está disponible para ellos. Esta cumbre tuvo como objetivo promover la concientización, crear una comunidad, hacer que nuestras historias sean escuchadas y brindar ese espacio seguro para que las personas lo hagan. Sé que muchas personas en la comunidad de la diabetes no se han sentido libres de expresar sus experiencias.

¿Cómo piensas asegurarte de que la gente no olvide que esta cumbre sucedió y continúe corriendo la voz después de que termine?

Estoy muy contenta de que me hayas hecho esa pregunta. Nuestra cumbre tuvo varios patrocinadores. Con ese dinero de patrocinio, estamos comenzando una organización sin fines de lucro. Sin revelar demasiado, en el futuro continuaremos haciendo este trabajo a tiempo completo. Kacey y yo llamamos a esta la primera cumbre anual de personas de color que viven con diabetes porque no será la última. Queremos tener una organización o fundación que pueda proporcionar grupos de apoyo comunitarios durante un año, clases virtuales, etc. Queremos asociarnos y colaborar con otras organizaciones para ayudar a concientizar y ayudar a encontrar formas de abordar las desigualdades en la atención médica para que podamos mejorar la salud de nuestras poblaciones negras y morenas. Vamos a mantener este impulso. Este es un movimiento, no un momento.

Para las organizaciones más grandes de diabetes y salud pública, ¿qué quieres que aprendan de esta cumbre? Tú y Kacey pudieron armar esto en solo unos pocos meses. ¿Cuál es tu mensaje para ellos?

Sencillo, no hay excusa. 

Conozco a Kacey desde marzo de este año. Comenzamos a planificar la Cumbre a fines de mayo y en menos de 60 días, ella y yo pudimos organizar este evento. No hay excusas. Las organizaciones que han existido durante años y tienen el dinero y los recursos necesarios podrían haber hecho algo como esto antes. Como dije, simplemente no hay excusa. ¿Qué quiero decirles a esas organizaciones? Envíennos un correo electrónico para que podamos hablar sobre la manera en la que podemos trabajar juntos. Pueden comunicarse con nosotros en poclwdiabetes@gmail.com

Puedes ver todas las sesiones de la cumbre de personas de color que viven con diabetes aquí en YouTube.


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ESCRITO POR T'ARA SMITH, MS, EDUCACIÓN NUTRICIONAL, PUBLICADO 08/12/20, UPDATED 08/18/20

T'ara fue diagnosticada con diabetes Tipo 2 en julio de 2017 a la edad de 25 años. Desde su diagnóstico, centró sus estudios académicos y su carrera en concientizar sobre la diabetes y en vivir una vida plena con ella. Está emocionada de haberse unido al equipo Beyond Type 1 para continuar su trabajo. Dos años más tarde, T'ara descubrió que había sido diagnosticada erróneamente con diabetes Tipo 2 y en realidad tiene LADA. Fuera de la oficina, a T'ara le gusta ir al cine, visitar parques con su perro, escuchar BTS y cocinar increíbles comidas saludables. T'ara tiene una maestría en educación nutricional de la American University.