Por qué las Personas con Diabetes Tipo 1 deben ser Activistas También por la Diabetes Tipo 2.


 

Más de 460 millones de personas en todo el mundo tienen diabetes. Aun así, las personas con diabetes Tipo 2 se sienten estigmatizadas por las personas con diabetes Tipo 1 dentro de la comunidad. Sabiendo cuáles son las divisiones que existen entre las comunidades de diabetes Tipo 1 y Tipo 2, las personas con diabetes Tipo 1, como la coach de salud Kelly Dawes, tienen como objetivo hacer lo que pueden para eliminar esa división. Lee su perspectiva sobre la razón por la que es importante que las personas con diabetes Tipo 1 sean activistas por las personas con diabetes Tipo 2.

¿Por cuánto tiempo has vivido con diabetes Tipo 1?

Me diagnosticaron en 1981 después de tener cetoacidosis diabética (CAD). Tenía 12 años y estuve hospitalizada durante semanas, mi mamá pensó que era gripe. No sabíamos nada sobre la diabetes, y mucho menos sobre la diabetes Tipo 1. Aprendí a inyectarme insulina, insulina animal, las personas con diabetes todavía usaban insulina de cerdo y de res. Me dijeron que debía monitorear mis niveles de azúcar en la sangre haciendo pipí en una varita y mirando una variedad de colores. Los medidores aún no existían.

Mientras estaba en el hospital, tuve que asistir a una clase sobre diabetes Tipo 1. Regañándome, una enfermera me dijo que me avergonzaría en la escuela si la ambulancia apareciera porque tenía un nivel bajo de azúcar en la sangre. En ese entonces se usaban muchas tácticas de culpa, vergüenza y miedo. Me indigna cuando lo veo en la actualidad.

Actualmente, manejo mi diabetes con inyecciones diarias múltiples. Cuando era niña, me administraba 1 inyección al día, ni siquiera se acercaba a ser la cobertura suficiente. Usé una bomba de insulina durante años, pero ahora he vuelto a inyectarme y estoy usando un monitor continuo de glucosa. En el pasado, me pinchaba el dedo para medir mi azúcar en la sangre hasta 10 veces al día. La otra forma en que manejo mi diabetes es haciendo ejercicio con regularidad. Entrenamiento cardiovascular y de resistencia. Los médicos me han dicho que el ejercicio es lo que me mantiene con vida. Cuando me diagnosticaron, me dijeron que viviría 20 años. Me rebelaba arriesgándome, haciendo cosas que se suponía que no debía hacer. Odiaba que me dieran limitaciones, así que empujaba los límites, uno de los cuales era el boxeo. El boxeo ayudó a estabilizar mis niveles de azúcar en la sangre y los mantuvo en un rango decente. Recuerdo mi primer A1c en 1989, ¡estaba en los 6! A lo largo de los años, escuché muchos comentarios estigmatizantes hacia las personas con diabetes Tipo 2. Que hablaban de la manera en que la diabetes Tipo 1 y el Tipo 2 son diferentes porque las personas con diabetes Tipo 1 no nos causamos nuestra propia enfermedad. Además, las personas con diabetes Tipo 2 tienen la oportunidad de cambiar sus circunstancias, siempre hubo un factor de vergüenza involucrado.

Como persona con diabetes Tipo 1, ¿por qué es importante desestigmatizar la diabetes Tipo 2?

He trabajado con personas con diabetes desde los años 90. Me relaciono bien con otras personas con diabetes y me gusta educar a la gente. Tenemos luchas muy similares. Cuando se trata de las personas con diabetes Tipo 2, han tenido una mala reputación durante mucho tiempo. Me recuerda a la enfermera del hospital que me regañó sin que yo hiciera nada malo. Las personas dicen cosas como si supieran de lo que están hablando o como si supieran lo que se siente. La información incorrecta ha estado disponible durante demasiado tiempo. Actualmente existen investigaciones basadas en evidencia que demuestran que la diabetes puede ser causada por muchos factores y que no es culpa de la persona con diabetes Tipo 2.

Todos merecemos dignidad y compasión. Cuando alguien ha sido diagnosticado con artritis, cáncer, ansiedad, ¿respondemos con culpa? ¿Le preguntas a esas personas “¿Qué has estado comiendo?” ¿O les mostramos compasión y bondad? Ojalá pudiéramos borrar el estigma. Nos afecta a todos, a todo tipo de personas con diabetes.

Cuéntanos sobre tu trabajo con personas con diabetes Tipo 2 y lo que has aprendido trabajando con este grupo de la comunidad de la diabetes.

Trabajé durante varios años en el campo de la diálisis y me convertí en boxeadora registrada durante ese tiempo. Pasaba mucho tiempo en el gimnasio de boxeo después del trabajo. Me encantaba el ejercicio y los beneficios que conllevaba, así que me convertí en entrenadora personal.

Recibí mi certificación como educadora en diabetes y también comencé una empresa de productos de fitness. Aprendí mucho en el campo de la medicina. Muchos de nuestros pacientes de diálisis tenían diabetes. Fue algo que me abrió los ojos. Con el fitness, un gran número de clientes tienen algún diagnóstico, la mayoría prediabetes y diabetes. Están buscando ayuda. Quieren empezar a hacer ejercicio. Enseño con compasión y ánimo. Estoy deseosa de trabajar con ellos, de hundirles mis garras. Nos entendemos como si habláramos el mismo “idioma”. Cuando les cuento mi historia, parecen sentirse relacionados. También parecen alentados a comenzar su travesía de hacer ejercicio para mejorar la salud, pero también de ver a alguien que ha vivido con diabetes durante casi 40 años y todavía tiene fuerza. Aprendí que la gente se siente intimidada por los gimnasios o por la idea de hacer ejercicio. Así que lo simplifico. No es necesario levantar mucho peso ni correr para recibir los beneficios. Me encanta ver los cambios en las personas, es empoderador. Me atraen las personas con diabetes. Quiero ayudarlos a sentirse mejor, por dentro y por fuera. Estamos en esto juntos.

¿Cómo pueden unirse las comunidades de diabetes Tipo 1 y Tipo 2?

Las redes sociales son una buena fuente. Espero que más personas con diabetes Tipo 1 y Tipo 2 se unan en blogs, podcasts y cosas similares. Personas de mente abierta que trabajan juntas por la misma causa. Hablar de su travesía y aceptar la de los demás. La educación ayuda y debemos educar a todos. Unirnos y educarnos unos a otros sobre “nuestra versión” de la diabetes es una buena dirección. Hay otro factor importante involucrado: la edad. Necesitamos fusionar grupos de edad. Las redes sociales tienen muchas voces jóvenes. Compartiendo, aprendiendo y colaborando. Sería genial ver una mayor variedad de edades y experiencias. Hay muchas personas con diabetes mayores de 50 y 60 años. Me gustaría ver más que se aborde y se incluya a este grupo de edad en las redes sociales, las entrevistas y los sitios web.

Somos una comunidad porque tenemos mucho en común. Las similitudes serían la frustración. Además, ambos grupos luchan contra la depresión y la ansiedad. Tratar de manejar los niveles de azúcar en la sangre puede hacer que cualquiera se sienta ansioso. El “qué pasaría si”: tener miedo de morir, vivir sin una extremidad, quedar ciego. Compartimos luchas con la culpabilidad y la “policía de la diabetes”. Que nos pregunten qué comimos o si nos administramos nuestros medicamentos cuando tenemos un nivel alto de azúcar en la sangre, como si fuera culpa nuestra. Compartimos el costo de esta enfermedad: financiera, mental y físicamente.

La tecnología de la diabetes está evolucionando rápidamente. Creo firmemente que toda persona con diabetes Tipo 2 debe tener acceso a un MCG y bombas de insulina, pero este no es el caso. Saltar obstáculos, tener que recibir autorizaciones previas para demostrar la necesidad médica, los copagos indignantes e inaccesibles económicamente obstaculizan el acceso de las personas con diabetes a las herramientas necesarias para manejar su enfermedad. Lamentablemente, se puede decir lo mismo de la insulina. Nuestra enfermedad es cara. Cuesta más a largo plazo si la diabetes no se maneja bien. Para manejarla bien, necesitamos los medicamentos y la tecnología, sin importar si alguien tiene diabetes Tipo 1 o Tipo 2. Hay personas con diabetes Tipo 2 que se las arreglan bien con un medidor de azúcar en la sangre y metformina, pero hay otras que requieren más. Si alguien recibe un diagnóstico de diabetes, definitivamente debe tener acceso a un endocrinólogo, un especialista en educación y cuidado de la diabetes y un dietista registrado. También debe tener acceso a las herramientas disponibles. La tecnología debe estar disponible para todas las personas con diabetes, ya que se han realizado suficientes investigaciones y ensayos clínicos para demostrar los beneficios.

Para los lectores que deseen ponerse en contacto con Kelly, pueden comunicarse con ella en sus sitios web, GenerationFit.net y Diabelieving.net, así como en las plataformas de redes sociales: Instagram, Facebook, and Youtube.

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