Cómo Luther Vandross me inspiró a ser un activista por la diabetes
Max ‘Mr. Divabetic’ Szadek es el fundador de Divabetic, un grupo sin fines de lucro que trabaja en el bienestar dedicado a la diabtes, host de su popular podcast mensual Diabetes Late Nite, y asistente personal del fallecido cantante de R&B Luther Vandross. Ayudar a Vandross con crisis inesperadas relacionadas con la diabetes inspiró a Szadeck a cambiar su carrera al mundo de la abogacía en diabetes. Lee más sobre la historia de Max y sus esfuerzos por crear conciencia sobre la diabetes Tipo 2 así como su experiencia junto a Luther Vandross.
Mi nombre es Max Szadek y soy activista por la diabetes y fundador de Divabetic, una organización sin fines de lucro. Tengo un hermano mayor que vive con diabetes Tipo 1 y varios miembros de la familia extendida que viven con diabetes Tipo 2. Dada la historia de mi familia, tal vez se pensaría que yo estaría bien preparado para ayudar a un colega a manejar su enfermedad, pero no era así.
Fui el asistente personal del legendario cantante de R&B, Luther Vandross. En abril de 2003, Luther sufrió un derrame cerebral masivo relacionado con la diabetes Tipo 2 mal manejada. Cuando llegué al trabajo, lo encontré en el piso de su apartamento. Nunca olvidaré las primeras palabras que me dijo el médico cuando salimos de la ambulancia: el derrame cerebral de Luther podría haberse evitado. Al principio, no entendía a qué se refería porque no conocía el vínculo entre el derrame cerebral y la diabetes. Pero a medida que avanzaban las semanas, sin mejorar mucho la condición de Luther, las palabras del médico comenzaron a atormentarme y me di cuenta de la profundidad de mi ignorancia sobre el manejo de la diabetes.
En retrospectiva, Luther tenía más de 50 personas que lo apoyaban a él y a su música, pero cuando se trataba de manejar su diabetes, decidió hacerlo solo. En mi opinión, esta elección resultó ser un grave error. Aunque lo veía todos los días, desconocía por completo su salud y su diabetes. De vez en cuando, me pedía que recogiera sus recetas, incluidas aquellas para la presión arterial alta, pero hasta ahí llegaba nuestra conversación. Supuse que no necesitaba ninguna ayuda adicional si tenía sus medicamentos.
Mi vergüenza se convirtió rápidamente en ira cuando los medios de comunicación no mencionaron la diabetes Tipo 2 en los informes sobre la salud de Luther. Sentí que si hubiera sabido antes acerca de las serias complicaciones de la diabetes Tipo 2, tal vez podría haberle ofrecido ayuda para manejarla. También creo que no informar sobre las complicaciones de la diabetes de Luther fue una oportunidad perdida para educar y empoderar a sus seguidoras, que son principalmente mujeres afroamericanas mayores de 40 años. Las mujeres en este grupo se ven afectadas de manera desproporcionada por la diabetes y esta fue una oportunidad única para concientizar acerca de esta condición médica.
El Surgimiento de Divabetic
Esta experiencia me inspiró a dejar la industria del entretenimiento y convertirme en un activista por la diabetes. Al principio, mi objetivo era compartir la historia de Luther y mi experiencia para ayudar a otras personas a “mantener su casa como un verdadero hogar” enseñándoles cómo prevenir las complicaciones de la diabetes.
Como resultado, empecé Divabetic. La palabra “Divabetic” apareció en mi cabeza después de ver a la amiga de Luther, Patti LaBelle, cuando reveló que estaba viviendo con diabetes Tipo 2 en su concierto de tributo. Recuerdo que pensé que no solo era “diabética” sino también era una “diva”, por lo que comenzó mi trabajo en la abogacía por la diabetes.
De repente, las mujeres con diabetes tuvieron toda una “Nueva actitud” con Patti LaBelle como su inspiración. Ser una “diva” significaba rendir al máximo y ser “divabética” significaba crear tu propio entorno de atención médica para ayudarte a lucir lo mejor posible por dentro y por fuera.
Comencé a vender camisetas con la palabra “Divabetic” en el frente y la frase “Sugar”s the Bitch, Not Me” (el azúcar es la perra, no yo) en la parte posterior para recaudar dinero para quienes necesitaban bombas de insulina. Durante este tiempo, asistí a varias clases de diabetes convencionales, pero francamente aburridas, y supe que no era el único que tenía estos pensamientos, a juzgar por la cantidad de sillas vacías y el sonido de las personas que roncaban en el público. Lo que más me disgustó de estas conferencias fue que la mayoría de los oradores presentaban educación sobre la diabetes en un formato de la A a la Z. Entonces, si alguien en el público tenía una pregunta sobre los problemas de salud sexual, entonces tenían que esperar hasta que el presentador llegara a la letra “S” antes de recibir una respuesta. No sé si a ustedes, ¡pero eso a mí me parece una espera demasiado larga!
Decidí que si alguna vez tuviera la oportunidad de organizar mis propios eventos de diabetes, comenzaría con pláticas divertidas sobre temas candentes, similares al Show de Wendy Williams, seguidas de un segmento de preguntas y respuestas con educadores certificados en diabetes de la localidad antes de seguir una agenda estándar.
Mis experiencias en el trabajo con Luther Vandross y en el teatro regional fueron muy útiles ya que la popularidad de nuestras camisetas Divabetic creció para incluir la programación de concientización sobre la diabetes. Sabía que un nombre como “Divabetic” requería brillo en forma de obsequios como lápices labiales gratis y eventos de “Noche de chicas” que giraran en torno a temas como la diabetes y las relaciones personales.
Comencé a ampliar el atractivo de la educación y el empoderamiento de la diabetes agregando servicios de belleza y cambios de imagen a mi programa Divabetic. Nuestro rápido energizante de belleza no solo mejoró el espíritu de las mujeres que seguían a nuestra organización, sino que también les ayudó a aumentar la autoconfianza para enfrentar los retos de vivir con diabetes. Con la ayuda de educadores certificados en diabetes, combiné mis servicios de cambio de imagen con mi propia marca de diva para la programación educativa para la diabetes.
Un evento Divabetic local llevó a otro hasta que me pidieron que presentara una propuesta para un programa nacional de concientización en 2006. Propuse viajar a las ciudades donde haría una gira con Luther para promover Divabetic. Esa propuesta llamada “Divabetic: Makeover Your Diabetes” (un cambio de imagen para tu diabetes) se convirtió en un compromiso de tres años para llevar a cabo la concientización de la diabetes principalmente para las mujeres.
Nuestro programa llegó a miles de mujeres y sus seres queridos en 10 ciudades importantes de los EE. UU., Incluidas la ciudad de Nueva York, Filadelfia, Miami y Los Ángeles. El componente central de nuestro programa se llamó “Makeover Maze” (Laberinto para el cambio de imagen) y contó con seis estaciones de diabetes diferentes que ofrecen educación personalizada. Las participantes aprendieron sobre la condición física, el ABC de la diabetes, la nutrición, el establecimiento de objetivos, la belleza y el sexo. Tuvimos otras actividades como juegos sobre diabetes, desfiles de moda, concursos de talentos, obsequios y apariciones de celebridades locales. Organizamos nuestros eventos en ubicaciones como Paramount Studios en Los Ángeles, Audubon Zoo en Nueva Orleans y Gotham Hall en la ciudad de Nueva York.
Cómo He Sido Capaz de Crear un Impacto Positivo
También tuve la oportunidad de organizar eventos en hospitales y expos. Mi equipo de educadores en diabetes, expertos en moda y belleza, y estilistas desarrollaron varios temas para nuestros eventos. Uno de nuestros eventos fue el tema de la serie “Golden Girls” (Los años dorados), donde cuatro participantes dramatizaban a los personajes del programa para hablar sobre los mensajes clave en el cuidado de la salud de la diabetes. Por ejemplo, el personaje de Blanche habló sobre cómo controlar sus niveles de azúcar en la sangre puede impulsar su deseo sexual; Rose mostró que ninguna pregunta es demasiado tonta para preguntarle a tu médico; Sophia habló sobre lo que debes llevar en tu bolso para manejar tu diabetes; y Dorothy habló sobre cómo establecer límites como cuidadora.
Creo que mi capacidad para desarrollar una programación colorida y un contenido que resuena con las mujeres afectadas por la diabetes se deriva de mi propia experiencia de vivir con psoriasis y artritis psoriásica. Entiendo lo desalentador que es que algo salga mal cuando lo intentas todo para mejorar tu salud. Una palmadita en la espalda o una buena carcajada ayuda mucho en esos días. Una caída de la temperatura en la ciudad de Nueva York por debajo del punto de congelación provocó que me brotara psoriasis en la espalda y las piernas, lo cual fue doloroso y agotador. Ocurrió a pesar de la aplicación constante de lociones medicinales, champús, lavados corporales, medicamentos orales diarios y cumplimiento total de las restricciones dietéticas. Experiencias como esta son las razones por las que me esfuerzo por consolar, conectar y animar a cualquier persona afectada por la diabetes.
A menudo entrevisto a personas en ferias y desfiles en la ciudad de Nueva York sobre sus experiencias con la diabetes y les pido que jueguen juegos sobre la diabetes o que hablen sobre las azúcares ocultas en sus comidas favoritas. Uno de mis videos de YouTube filmados en el Mermaid Parade en Coney Island se volvió viral y recibió más de 279,000 visitas. Espero que la razón del alto número de visitas sea porque las personas están interesadas en aprender sobre la diabetes. Nuestro podcast mensual, Diabetes Late Nite, en el que hablamos de educación sobre la diabetes, jugamos y contamos historias de pacientes con inspiración musical, ya está en su octavo año.
El nuevo programa de Divabetic, Clued Inn, combina la educación sobre la diabetes con la diversión y la emoción de los juegos. Se estrenará en la ciudad de Nueva York el Día Nacional de Alerta de la Diabetes, martes 26 de marzo de 2019. Clued Inn será la primera sala de escape para la diabetes y la enfermedad cardíaca. Brinda una gran oportunidad para que las personas con diabetes y sus seres queridos practiquen el trabajo en equipo en caso de crisis de salud relacionadas con la diabetes. También es una excelente manera de iniciar conversaciones sobre cómo funcionan los medicamentos para la diabetes, cómo tratar los niveles altos y bajos de azúcar en la sangre y cómo vivir con diabetes a diario. ¡Espero que te unas a mí!
