Entrevista con Gisela Ayala, Directora de la Federación Mexicana de Diabetes, A.C.

Gisela Ayala es vocero por la diabetes y Directora Ejecutiva de la Federación Mexicana de Diabetes, A.C cuya sede está en la Ciudad de México. Desde 2003, Gisela ha trabajado para promover la concienciación en diabetes y la educación para ayudar a los mexicanos que viven con diabetes a vivir más allá y prevenir complicaciones. Lee la historia de Gisela, su diagnóstico y su perspectiva sobre esta condición en México.

Mi diagnóstico

Me diagnosticaron en 1991 en el primer semestre de la universidad. Estudiaba periodismo y quería ser corresponsal de guerra. Pasé dos semanas con las polis  y un médico general revisó mis análisis y encontró mi glucosa en sangre en 700 me mandó al hospital donde entré con CAD no perdí el conocimiento y en cuestión de horas un endocrinólogo me dijo que tenía diabetes tipo 1 y que si yo me atendía con él yo iba a vivir hasta los 35 años.Inmediatamente le dijo eso a mi mamá y ella enfureció. El doctor salió por la puerta porque mi mamá lo corrió. Antes dijo que iba a necesitar insulina desde el primer momento, supongo que no era tan malo pero que le faltó sensibilidad porque me dijo que usaría insulina y que mi alimentación iba a cambiar y que ellos en equipo me iban a enseñar.  No tuvimos mucho tema con el diagnóstico. En el hospital aprendí a inyectar insulina en una naranja, me enseñó una enfermera. Estuve 5 o 6 días en el hospital: aprendí a checar mi glucosa con Dextrostix y recuerdo mi primera aplicación de insulina. Ahí me dieron un paquete de folletos de los laboratorios Lilly que que explicaban diferentes cosas relacionadas con la diabetes. Los leí todos y me ayudaron muchísimo pero siempre me quedó la idea de que iba a morir muy joven. Me sentía realmente bien cuando llegué a casa en el hospital 

Mi entorno

Desde el primer momento me dejé ayudar muchísimo. Mi mamá no entendía la diabetes tipo 1 y mis papás ya estaban divorciados. En la familia de mi papá había diabetes tipo 2 así que mi mamá al no comprenderlo se enojaba con él Yo no sabía que había otros tipos de diabetes pero sabía que mi abuela había muerto por complicaciones de diabetes entre ellas cataratas. Mi mamá entendió que mi diabetes no era herencia. Mis amigos de la escuela que son aún mis amigos rápidamente entendieron y a nadie le causó jamás un problema que tuviera que aplicarse insulina. Tampoco tuve ningún problema en la universidad. Fui a la dirección de la universidad para explicar por qué había faltado y nadie tuvo un problema. Al inicio se me olvidaba la insulina en casa. 

Los retos para mí manejo

Mi reto más importante era en esas épocas el transporte de la insulina. Entraba a la escuela a las 7 y salía a las 12 pero entraba a trabajar a la 1 a una estación de televisión llamada Canal 11. Yo comía en la calle en aquella época pero transportar la insulina era realmente complicado y no podía traer la insulina en mi mochila por la temperatura. Estoy segura de que se me echaron a perder muchos viales de insulina y que yo no lo sabía. Usaba NpH en la mañana y noche, y usaba R dos unidades en cada comida. Nunca nadie me dijo que si no iba a comer no debía aplicarme insulina. Pero sí me dijeron que me la tenía que poner 45 minutos antes de los alimentos, en eso sí fueron exactos. Los tiempos de acción de las primeras insulinas fueron un reto y tuve hipoglucemias muchas veces. Otro reto grande era que no tenía endocrinólogo. Me atendía un médico familiar general que estudiaba mucho cada vez que yo iba.  No sabía exactamente qué tenía que hacer. Luego una tía me contó que en los laboratorios Lilly darían unos cursos de diabetes donde conocí a las educadoras en diabetes de la primera generación en México, habrá sido quizá en 1995. Ellas me recomendaron visitar a un endocrinólogo. 

Sobre la Federación Mexicana de Diabetes, A.C.

La Federación Mexicana de Diabetes, A.C es una Asociación Civil que vela por los intereses de las personas que viven con esta condición. La FMD cuenta con más de 20 asociaciones  en diferentes ubicaciones de la República Mexicana , en las que ofrece atención a pacientes, tanto en el ámbito de la salud como en el de apoyo. 

Dentro de los programas que ofrece la Federación se encuentran programas educativos (diplomados para profesionales de la salud y cursos para personas con diabetes y público en general), campamentos a través de sus Asociaciones, un canal de Youtube, la revista Diabetes Hoy para todo aquél interesado en diabetes y salud, y el Congreso Nacional de Diabetes. 

El trabajo en equipo y la labor de los profesionales de la salud en la labor de la Federación Mexicana de Diabetes, A.C. 

El consejo directivo de la FMD está integrado y tiene que estar integrado por personas con alguna relación comprobable con diabetes en su mayoría son papás de personas con diabetes Tipo 1, personas que viven con diabetes Tipo 2 y profesionales de la salud específicamente médicos en la posición de presidente médico. Tenemos especialistas en medicina interna, endocrino pediatra o endocrinos que tienen cartas profesionales para tratar a las diferentes tipos de diabetes.

El presidente médico es el único profesional de la salud que está en el consejo directivo y da sustento. Cuenta con un comité científico multidisciplinar donde hay psicólogos, nutriólogos, enfermeras al menos 1 de las posiciones no debe ser médico. 

Retos de la labor

Para ser voluntario en México debes tener una situación de vida que te permita dedicar tiempo al voluntariado por lo que no siempre es fácil encontrar a quien desee formar parte de nuestro consejo.  Hay que pensar en más de 20 asociaciones así que es un reto igualmente. Son sensibles al tema afortunadamente y en los últimos dos consejos se ha dado importancia equitativa a ambos tipos de diabetes y se reconoce la seriedad de la condición en México y que participarán ahora en políticas públicas. 

Campañas 

Actualmente, la Federación Mexicana de Diabetes, A.C es parte del movimiento Por una Sola Voz en la Diabetes Tipo 1 junto con más de 20 asociaciones de diabetes en el país.  La Federación Mexicana de Diabetes busca siempre el diálogo con tomadores de decisión para así lograr cambios en la forma en la que se abordan los diferentes tipos de diabetes en nuestro país. Buscamos sentarnos con estos actores para ofrecerles nuestra ayuda y no tanto decir las fallas que observamos. Ha sido muy complicado mostrar que el objetivo de la Educación en diabetes es que las personas que vivan con diabetes tomen decisiones que les permitan mantener calidad de vida. Es algo que se aprende y nos ha costado trabajo que los tomadores de decisión hagan suyo este concepto y dejemos de lado el paradigma que los enfermos no saben todo lo que tienen que saber y tenemos que cambiar aún la idea de que el médico decide desde su propia perspectiva e incluir a los pacientes a tomar decisiones en un equipo. 

Anteriormente participamos en otros movimientos Red de Acceso y otros pero fue hasta este año cuando se logró incidir directamente en políticas públicas. 

Diabetes en México

Las cifras de Diabetes Mellitus en México no identifican claramente los tipos de la condición. Cuando hemos preguntado, se pensaría que menos de 10% corresponde a diabetes tipo 1 pero  seguimos sin tener una respuesta clara. Muchos de los médicos nos comentan que estiman que la prevalencia de DT1 en México es de 1% lo cual nos haría pensar que esos 12-13 millones de personas con diabetes en general con diagnóstico y sin diagnóstico y que de la población total total habría cerca de 1 % con diabetes tipo pero son meras proyecciones sin sustento. Lo que sí es que cuando preguntamos específicamente sobre DT2 nos cuentan que entre 10 y 13 millones son diabetes tipo 2. 

¿Factores de riesgo para diabetes tipo 2 en México?

Sabemos que la diabetes Tipo 2 tiene factores de riesgo modificables entre ellos, las tasas de obesidad y el sedentarismo que son cada vez más altas. Además en México tenemos altas tasas de violencia por lo que no salimos a ejercitarnos además el tiempo de transporte en las grandes ciudades es actualmente de entre 4 a 6 horas al día lo que dificulta un estilo de vida más saludable. Además, tenemos poca educación en materia de alimentación correcta. Siguen conservándose los mitos, especialmente el que dice que comer sano es más caro, entre otros. 

Nuestros medios de comunicación no ofrecen información para que la gente se alimente mejor, se ejercite más y sobre todo que busque evitar condiciones de salud como hipertensión o prediabetes. 

Aspectos culturales y retos en México

Culturalmente, los mexicanos no buscamos diagnósticos oportunos. Nosotros no buscamos evaluar nuestra salud, eso también tiene que ver con el desarrollo de DT2. Todavía mucha gente esconde que vive con DT2 porque aún hay muchos mitos aún alrededor de esta condición y generalmente todo mundo tiene algo que decir así que vivimos todavía ocultando cuando somos diagnosticados. 

Tenemos una mezcla de comida propia mexicana alta en grasa y azúcares, si a eso le mezclamos la comida rápida tenemos un gran problema. Faltan acciones específicas de educación para aprender a identificar los alimentos y estas campañas deberían considerarse en todas las iniciativas para atender Diabetes Mellitus..

Acceso y diabetes en México

La diabetes Tipo 2 en México casi siempre se atiende en el primer nivel de atención. Generalmente, quienes son diagnosticados con diabetes Tipo 2 son atendidos por médicos generales y en muchas instancias aunque hay la posibilidad de realizar pruebas como hemoglobina glucosilada no hay reactivos necesarios para realizarlo. Hay mucho trabajo por hacer y es un reto grande. 

Los pacientes, culturalmente, no conocen sus derechos y las organizaciones civiles no siempre tenemos las herramientas para exigir el cumplimiento de estos derechos. Nosotros por ejemplo recibimos quejas pero cuando queremos exponerlas directamente a la autoridad tenemos que pedir pruebas y las familias no quieren reportarlo. No quieren reportar al médico que les atiende así que como pacientes no queremos culpar ni señalar cuando no se nos ofrece un servicio adecuado. 

Necesitamos acceso a los tratamientos necesarios, al tratamiento que se necesite. También necesitamos que el tratamiento se considere integral, que no sólo se considere la entrega de medicamentos sino que también se consideren las mediciones de glucosa, los análisis de laboratorio y las revisiones periódicas por parte de alguna consulta de especialidades. Es importante que los médicos y profesionales de la salud reciban la capacitación adecuada porque aunque tengan los mejores medicamentos estos no serán bien prescritos así que esperamos que se apoye la educación en diabetes de las personas para que podamos cerrar el ciclo y que el paciente los use de la manera adecuada y que los insumos ayuden a que el tratamiento sea adecuado.  Esta es una prueba de que como Joslin dijo “La educación no forma parte del tratamiento, es el tratamiento.”

En México vemos que hay saturación de consultas pero es en realidad no para diagnósticos ni de seguimiento sino para tratar tristemente complicaciones. Tenemos una Norma Oficial Mexicana pero nos damos cuenta de que no se usa en todos lados. Utilizarla de forma homogénea ayudaría en la atención oportuna y adecuada de las personas con diabetes en México.