Dos tipos bajo el mismo techo
Diagnóstico del día de San Valentín
En febrero de 2014, mi hijo Ethan fue diagnosticado con diabetes tipo 1. Tenía siete años, estaba en primer grado y estaba terriblemente molesto por haberse perdido la fiesta de San Valentín en la escuela. Al crecer yo estaba familiarizado con la diabetes ya que mis padres habían sido diagnosticado ambos con diabetes tipo 2 en la edad adulta.
Cerca de una semana antes, Ethan mostraba muchos de los síntomas que después reconocí como diabetes. Notamos que estaba constantemente hambriento, tenía una sed insaciable, iba al baño frecuentemente, su piel estaba deshidratada y seca, estaba agotado, le dolían las piernas y su comportamiento se estaba volviendo errático. Mi esposo, Keith, y yo sabíamos que algo estaba mal. Como una epifanía, me impactó.
Mi padre siempre nos advirtió sobre la posibilidad de desarrollar diabetes. Mi lado de la familia es latino, y se entendió que corríamos un mayor riesgo de DT2, especialmente con un historial familiar de la misma. Recuerdo cuando describió los síntomas a los que debía prestar atención y en mi corazón supe que mi niño podría tener diabetes; Simplemente no estaba segura de qué tipo de diabetes podría tener. Keith y yo estuvimos de acuerdo, pero esperábamos estar equivocados.
Avanzando
Una prueba en el consultorio de su pediatra confirmó que Ethan efectivamente tenía diabetes. La cifra de glucosa en su sangre no podía verse en el medidor de glucosa del pediatra y su orina tenía un alto contenido de cetonas. Nos trasladaron al campus principal del Hospital Hospital Universidad Rainbow Babies and Children, donde descubrieron que su nivel de glucosa en sangre estaba por encima de los 38.8 mmol/L700 mg/dL y que estaba casi en cetoacidosis diabética. Fuimos admitidos, y fue uno de los peores momentos de nuestra vida. Keith y yo fuimos inmediatamente lanzados inmediatamente a una cacofonía de información sobre nuestro nuevo estilo de vida.
Mi padre, Justo, falleció en 1997, antes de cumplir 70 años. Sufrió muchas complicaciones de la diabetes tipo 2, en gran parte debido a que no pudimos pagar la atención médica adecuada o medicamentos. Cuando se diagnosticó a mi madre, Angélica, teníamos las herramientas y los conocimientos para poder entender y manejar mejor su enfermedad. A principios de 2007, a mi madre le diagnosticaron cáncer de mama. Ella se mudó a vivir conmigo, Keith, Ethan y nuestro hijo menor, Drew. Me convertí en su cuidadora, asegurándome de que ella asistiera a todas sus citas y que tuviera siempre todos sus medicamentos. Ella utiliza insulina pero maneja su diabetes increíblemente. Ella trabajó para vencer su cáncer y actualmente está en remisión.
Nuevo normal
Cuando Ethan fue dado de alta del hospital, sabíamos que teníamos un camino muy largo por delante. Tenía miedo de medir su glucosa en sangre por los pinchazos en los dedos. Tenía miedo de las agujas y las inyecciones y ahora iba a ser una gran parte de su vida. Se vio obligado a llevar esta carga a una edad muy joven y tierna. Sabíamos que teníamos un magnífico apoyo por parte del equipo de profesionales a cargo de su salud, pero el sentido práctico de la gestión diaria de una enfermedad potencialmente mortal que antes del diagnóstico que conocíamos muy poco era abrumador, por decir lo menos.
Angélica (también conocida como Abuela) fue la única confidente que Ethan tenía en casa que realmente entendió su posición. El hecho de que ella le mostrara cómo medir su glucosa en sangre y luego registrarlo en una bitácora le dio la experiencia de primera mano que necesitaba de alguien en quien confiaba, alguien que no era médico o enfermera, así que esto, fue un gran avance. Ella le pidió que le hiciera una prueba de azúcar en la sangre y le mostró cómo trabajar su dispositivo de punción y dónde pinchar su dedo para que le doliera menos. Nos mostró cómo llenar jeringas y realmente desmitificó los aspectos aterradores de la diabetes para Ethan. El no estaba solo. Luego, midió los niveles de glucosa en sangre y luego a Keith, lo que sabemos disfrutó un poco porque tuvo la oportunidad de pincharnos como lo habíamos hecho nosotros en el hospital.
Al día de hoy
Avanzando cinco años hasta hoy: manejar un hogar con dos tipos de diabetes no es tan difícil como parece. Pueden comer lo que quieran, dentro de lo razonable; solo se necesita un poco de planeación extra. Por supuesto, Ethan tiene que contar todos sus carbohidratos, pero con su bomba de insulina y su monitor continuo de glucosa, nuestro trabajo es mucho más fácil de manejar sin interrupciones importantes.
¡La tecnología es increíble! Mi madre no necesita contar los carbohidratos, pero está muy consciente de ellos. Prestamos mucha atención en lo que come y controlamos los efectos de los diferentes tipos de alimentos en sus niveles de glucosa en sangre. Con frecuencia ella tiene hipoglucemia (niveles bajos) pero gracias a que convive con Ethan y cómo él trata sus niveles bajos, ella sabe lo que funcionará rápidamente en su caso también. Entonces, no tiene que depender de los carbohidratos de liberación más lenta que terminan causando un aumento excesivo debido al retraso de la descomposición de la glucosa. La mejor parte es que estos dos seres queridos aprendan unos de otros por su vínculo común.
Como parte del Consejo de Familias Beyond Type 1, aprovechamos las oportunidades para iniciar conversaciones en nuestra comunidad para desmitificar la diabetes. ¡Hay tanta desinformación en el mundo! Esto no es culpa de nadie, pero como nosotros, simplemente no lo sabíamos. Ahora lo hacemos. Junto con BT1, aprovechamos cualquier oportunidad para educar, defender y ayudar a encontrar una cura. Participamos en la feria de salud de nuestra escuela local y organizamos una recaudación de fondos cada año, donde el 100% de las donaciones van directamente a Beyond Type 1. Aprovechamos cualquier oportunidad que tengamos para hablar sobre cómo vivir con diabetes.
Queremos mostrar a las personas que no deberían avergonzarse por vivir con diabetes de cualquiera de sus tipos. Nuestro objetivo es proporcionar apoyo con organizaciones como BT1. Queremos mostrarle a la gente que no importa cuál sea su tipo, puede vivir más allá de poderoso #BeyondPowerful. De hecho, Angélica, a sus 78 años, ¡acaba de jugar su primer partido de bolos! Por si fuera poco ¡ganó! Ethan estaba allí con ella, cuidándola, asegurándose de que ella tuviera su bola y caminando por los carriles. Ambos se aseguraron de que sus niveles de azúcar en sangre estuvieran dentro de rangos saludables. Fue un momento hermoso como madre ver a Ethan personificar la mentalidad de #LiveBeyond. Como hija, al ver a mi madre probar algo nuevo para ella y mostrarle a los niños que nunca es demasiado tarde para probar algo, también fue absolutamente hermoso.
