Nupur Lalvani: activismo, empatía y comunidad
Nupur Lalvani es educadora certificada en diabetes y activista de la diabetes de Pune, Maharashtra, India. También es la fundadora de la Blue Circle Diabetes Foundation, que es la comunidad de diabetes dirigida por pacientes y grupo de apoyo más grande de la India. El propósito de Blue Circle Diabetes Foundation es educar, involucrar, empoderar y crear un espacio seguro para las personas con diabetes.
Nupur, ¿puede contarnos sobre tu viaje personal con la diabetes?
He tenido diabetes tipo 1 durante los últimos 27 años. Existe un hilo común entre las historias de diagnóstico de todos: todos pasamos por síntomas similares y períodos de no saber qué es. Mis padres vieron todos los síntomas: perdí mucho de peso, bebía mucha agua, iba al baño seguido, comía más de lo normal. Cuando iba al baño, había hormigas negras cerca del inodoro, por lo que mi padre dijo que la razón era que la orina era dulce y que tal vez tenía diabetes. Así que me hice la prueba, pero dijeron que no tenía diabetes. Por suerte mis padres sabían que algo andaba mal e insistieron. Hicimos una nueva prueba y me diagnosticaron con un nivel de glucosa en sangre de 636. En el segundo laboratorio nos dijeron: “Esto es algo importante. No pueden ir a casa. Deben ir a un hospital, ver a un médico y deben hacerlo ahora mismo”. Creo que eso ayudó a mis padres a entender la urgencia del diagnóstico. Pero no teníamos idea de que nuestras vidas iban a cambiar por completo. Para mí, el diagnóstico no fue tan importante. Pero no para mis padres. Fue la primera vez que los vi llorar. Estaban muy perturbados, muy molestos y se hacían las mismas preguntas que todos: ¿Por qué yo? ¿Por qué mi hijo? Pero rápidamente conocimos a otros como nosotros y las cosas empezaron a mejorar.
Así que fuiste de los afortunados que contaron con una comunidad de diabetes para brindar apoyo. ¿Cómo funcionó eso?
Cuando me diagnosticaron los médicos nos hablaron de algunas otras familias que tenían niños con diabetes. En ese entonces no había redes sociales, así que mi madre hablaba por teléfono con la madre de otro niño y hablaban durante horas sobre hipos e hipers y todo eso. Mis padres pronto se dieron cuenta de que esto es algo que también tienen otras personas y es bueno poder hablar con ellos y conocerlos y no sentirse tan solos.
¿Qué te impulsó a iniciar la fundación Blue Circle Diabetes Foundation?
Creo que fue una combinación de mis propias experiencias personales y las experiencias de las personas que me rodeaban. Crecí como cualquier niña normal y mis padres nunca me detuvieron. Montaba en bicicleta durante horas, corría, jugaba o lo que fuera. Todo estaba bien. Pero, por supuesto, siempre estuvo la diabetes: tienes que ponerte tu inyección, tienes que controlar tu nivel de glucosa en la sangre, etc. Pero una vez que crecí, me di cuenta de que no todos crecen de la misma manera. Algunas personas no tienen apoyo en casa, o no pueden pagar la insulina y otros insumos importantes. La gente enfrenta muchos desafíos en la India. También está el aspecto sociocultural de la diabetes. Y todos los mitos y leyendas.
¿Qué ofrece el sistema de salud en la India?
En la India pagamos todo de nuestro bolsillo y no se proporciona absolutamente nada. Los hospitales del gobierno proporcionan insulinas más antiguas, que a veces están disponibles de forma gratuita si se consulta a un médico en uno de estos hospitales. Pero sabemos que esto realmente no funciona para todos. Hay seguro privado, pero solo cubre hospitalizaciones. Y la mayor parte de nuestra vida con diabetes tipo 1 implica gastos diarios de bombas o MCG o cosas por el estilo. No hay un seguro que cubra eso y se paga de bolsillo, lo cual es una carga enorme.
¿La fundación trabaja solo con diabetes tipo 1 o también tipo 2?
Cuando empezamos, estaba muy orientada al tipo 1. Pero rápidamente nos dimos cuenta de que para tener una voz más fuerte y realmente tener el apoyo de todos, tenemos que ser inclusivos. Somos una comunidad inclusiva y cualquier persona con cualquier tipo de diabetes es bienvenida. Todos pueden participar y compartir sus pensamientos, independientemente del tipo de diabetes que tengan. Todos se sienten conectados.
¿Qué campañas llevan a cabo?
A lo largo de los años ha habido muchos cambios. Empezamos con campañas mensuales. Elegíamos un tema y le pedíamos a la gente que hiciera un video, nos enviara una fotografía, y cosas por el estilo. Y ahora hacemos una campaña cada dos o tres meses porque nos hemos ampliado a múltiples plataformas. Un pequeño ejemplo es el grupo de Facebook llamado Diabetes Support Network – India, que está en constante movimiento porque la gente hace preguntas y comparte problemas. Diría que tenemos un alcance de alrededor de 100.000 personas con diabetes, en todas las plataformas y todas las redes sociales. También tenemos múltiples grupos de WhatsApp, estamos en Facebook, YouTube, Instagram. Estar en línea lo hace mucho más fácil y es maravilloso. Pero también hay encanto en ponerse al día con amigos para tomar un café o salir a correr. Se necesita un poco más de logística y planificación y hacemos estas reuniones en cinco o seis ciudades donde las personas vienen y toman un café juntas o salen a correr. Recientemente tuvimos un picnic bajo en carbohidratos donde todos trajeron algo de casa. Eso fue divertido.
Tienen las campañas pero también tienen proyectos específicos, como dos líneas que se interconectan. ¿Cómo manejan las campañas y los proyectos a largo plazo?
Uno de los proyectos que tenemos se llama Buddy Project Helpline que es una línea de ayuda gratuita de diabetes y salud mental, a cargo de voluntarios formados por un equipo de endocrinólogos y psiquiatras para abordar temas básicos de diabetes y salud mental. Llevamos dos años y medio con esto y hemos proporcionado más de 60.000 minutos de asesoramiento personalizado. No se trata solo de la diabetes, sino también de muchas otras cosas sociales, como “No puedo casarme”. Y este es otro problema al que se enfrenta la gente: el reto de encontrar pareja y casarse porque tienen diabetes. India tiene en gran medida un sistema de matrimonio concertado, y realmente afecta a las personas con diabetes porque si los padres están buscando pareja y hablan con una posible familia, al decir que su hijo o hija tiene diabetes reciben un “no” inmediato.
¿Y cómo manejan eso?
De hecho, hemos innovado un poco. Comenzamos algo llamado Marriage Thread (Hilo de Matrimonio) en nuestro grupo de Facebook e hicimos una publicación con una lista de reglas. Si alguien está buscando casarse, debe ir a la sección de comentarios, escribir su presentación y decir que quiere casarse, y revisar los comentarios. Y si le gusta alguien, pueden hablar y lo brillante es que tenemos parejas que se casan a través de esta iniciativa, a través del grupo de Facebook, lo cual es increíble porque nunca pensamos que ayudaríamos a las personas a casarse. Ese es un problema que tal vez otras personas probablemente nunca entiendan y es otra cosa que por casualidad estamos haciendo bien.
Este hilo de matrimonio es increíble. ¡Enhorabuena! También tienes varios proyectos educativos, ¿verdad?
Buddy Project fue uno. Luego tenemos algo llamado Proyecto Gaia donde hablamos sobre las mujeres y la diabetes, porque las mujeres tienen un conjunto de problemas completamente diferente. El período y todas las hormonas y cómo eso afecta la glucosa en sangre. Y también todo el aspecto social en relación con el matrimonio y las citas y todo eso. Tenemos reuniones y tallares para crear un espacio seguro para mujeres con cualquier tipo de diabetes. Lo tercero que hacemos es un Programa de Concientización Escolar. Vamos a colegios públicos y privados y capacitamos a los maestros y al personal de la escuela, hablamos con los estudiantes y hacemos evaluaciones. Y hace un par de meses nos asociamos con la corporación municipal local en la ciudad de Mumbai para poder llegar a 300.000 niños en edad escolar que asisten a escuelas públicas. Este es un esfuerzo continuo y es algo que también estamos tratando de hacer con otros organismos locales.
Comenzaste en tu ciudad natal y te has expandido a pueblos y ciudades vecinas. ¿Cómo crees que escalarás esto?
Cuando empezamos en mi ciudad, muchos amigos de otras ciudades decían que parecía que nos estábamos divirtiendo, y ellos también querían hacerlo. La gente comenzó a hacerse cargo y comenzó a ofrecerse como voluntaria para hacerlo en sus propias ciudades o pueblos. Y tenemos grupos de WhatsApp para casi todas las ciudades principales de la India, y personas de lugares incluso más pequeños están conectadas. Les resulta más fácil en línea porque localmente es difícil encontrar gente. Y la gente tampoco quiere decir abiertamente que tiene diabetes debido al estigma.
Entonces, parte de su misión es luchar contra el estigma.
Definitivamente.
¿Hay algún mensaje que le gustaría compartir con nuestras comunidades tipo 1 y tipo 2 en el mundo de habla hispana?
Sí. Creo que culturalmente América Latina e India son similares en muchos aspectos. Y siento un fuerte sentido de solidaridad con todos, pero particularmente con nuestros amigos de habla hispana porque tenemos mucho en común. Tenemos luchas similares. Y no es fácil, por supuesto, pero estamos todos juntos en esto. Y mientras todos están peleando su propia batalla individual, creo que es bueno saber que todos estamos conectados. Y gracias, por supuesto, a Beyond Type 1 por reunir a personas que probablemente nunca tendrían la oportunidad de conocerse e interactuar. Creo que eso es realmente fabuloso.
Este contenido ha sido posible gracias al apoyo de Lilly Diabetes, patrocinador activo de Beyond Type 2 en el momento de su publicación. Beyond Type 2 mantiene el control editorial de todo el contenido publicado en nuestras plataformas.
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