Señas que enseñan, para vivir mejor
La educación terapéutica es un pilar fundamental. Definida por la Organización Mundial de la Salud como un proceso continuo y parte integral de la atención centrada en la persona, comprende la educación para la autogestión y el apoyo psicosocial en la prevención y la convivencia con la enfermedad. La Asociación Americana de Diabetes (ADA) define la educación en diabetes (DSME) como un proceso continuo que facilita los conocimientos, habilidades y actitudes para la autogestión de la diabetes y su prevención.
Evangelina Sosa nos cuenta algunos detalles sobre este proyecto que desarrollan en Argentina donde conjugan educación terapéutica con inclusión.
¿Qué es “Señas que enseñan, para vivir mejor”?
El proyecto de intervención educativa “SEÑAS que enseñan, para vivir mejor” pretende implementar un programa de educación para la prevención de la diabetes destinado a personas sordas adultas.
Es un programa básico de educación para la prevención de la diabetes tipo 2 que se desarrolla en 4 módulos: “¿Qué es la diabetes?”, “Señas que enseñan a comer rico y sano”, “Con Señas, el cuerpo pide salsa” (ejercicio) y “Trabajando mis EMOCIONES”. Este programa está destinado a personas sordas, con una propuesta estructurada, centrada en el paciente, adecuada en comunicación e interdisciplinaria, que incluya además del equipo educador en diabetes, a personas sordas, profesores de sordos e intérpretes en Lengua de Señas Argentinas (LSA). De este modo estas personas podrán ser visibilizadas, reconocidas como sujetos que requieren que el equipo de salud revea sus formas de comunicación para que puedan acceder a la educación para la prevención de la diabetes tipo 2.
¿Cómo surge este proyecto?
El proyecto surge en el marco de la presentación final de un diplomado en educación terapéutica en diabetes y factores de riesgo cardiovascular de la Sociedad Argentina de Diabetes (SAD) y la Universidad Nacional del Nordeste (UNNE). En plena pandemia, todo el equipo coordinador de este proyecto cursamos esta formación virtual entre 2020 y 2021. En este espacio nos conocimos. Propuse el tema, ya que me parece verdaderamente fundamental que los que no tenemos ciertos problemas, pensemos y actuemos por los que sí los tienen. Soy madre de una joven sorda y a pesar de mi rol dentro del equipo de salud, he tenido varios sinsabores cuando hemos consultado en una guardia médica. Veo que es muy desigual el acceso, y pienso que para otros sordos sin apoyo debe ser prácticamente imposible la consulta a tiempo, fuera de las crisis, tal como muestran los estudios en el mundo.
¿Quiénes conforman el equipo de trabajo?
El equipo lo conformamos María Cecilia Fabiano, bioquímica, profesora universitaria y educadora certificada en diabetes, miembro de la Sociedad Argentina de Diabetes, con vasta experiencia en la atención educativa de personas con diabetes; Priscila Rinaldo, médica, diplomada en educación en diabetes, actualmente en Europa prestando servicio a refugiados y próximamente viajando a África, donde ya ha estado prestando servicio en años anteriores. Y yo, María Evangelina Sosa, licenciada en nutrición, diplomada en educación en diabetes, profesora universitaria, miembro de la Sociedad Argentina de Diabetes, y trabajo hace 25 años en diabetes. Nos conocimos durante el diplomado y nos volvimos amigas y compañeras de proyecto final. Toda nuestra relación se hizo de modo virtual, pero con Cecilia nos conocimos en persona hace unos días en el Congreso Argentino de Diabetes. Con Priscila nunca nos hemos visto personalmente.
Este proyecto ha recibido un premio y subsidio de la SAD, ¿qué significa este premio?
Este proyecto se presentó en una convocatoria de “Proyecto de Educación en Diabetes” organizado por la Sociedad Argentina de Diabetes y en el cierre del Congreso Argentino de Diabetes, que se realizó del 28 de septiembre al 1 de octubre de este año en la ciudad de Rosario, recibimos el segundo premio en esta categoría. Este premio consta de un dinero para poder impulsar el proyecto y hacerlo real. Hasta el momento hemos avanzado, a pulmón como se dice en Argentina, y la ayuda nos viene muy bien para dar inicio al proyecto.
¿Cómo anticipan llevar a cabo el desarrollo e implementación del proyecto?
En principio vamos a desarrollarlo en la ciudad de Mendoza, Argentina. Trabajaremos en coordinación con la Tecnicatura de Intérpretes en Lengua de Señas de la universidad local. Ese será el primer paso para formalizar el acuerdo. Ellos ya han participado en el armado de materiales educativos con video de traducción para el módulo 1: ¿Qué es la diabetes? Necesitamos que un diseñador mejore los materiales que armamos y poder imprimir a color para entregar a las personas que se capaciten en el proyecto. Nuestro propósito es disminuir esas cifras que muestran que la diabetes, al igual que otras enfermedades crónicas, se diagnostica de modo tardío ya que las personas no consultan al sistema de salud porque no se sienten incluidos. Queremos llevarles el proyecto de prevención de la diabetes a sus vidas de un modo amigable y claro para ellos.
Dificultades que enfrenta el colectivo de personas sordas
La toma de conciencia y la educación sobre el riesgo de tener ciertos factores que predisponen el desarrollo de diabetes tipo 2 es uno de los pilares de la prevención. La educación siempre implica acciones de comunicación.
En la mayoría de los casos, la primera lengua de las personas sordas no es la hablada, sino formas alternativas de comunicación visual, como la lectura labial, la Lengua de Señas Argentinas (LSA), la comunicación aumentativa con dibujos y el uso del cuerpo como canal de expresión. Los sordos conforman minorías lingüísticas, convirtiéndose en extranjeros en su propio país, ya que muchos de ellos quedan excluidos al no interpretar completamente la lengua oral, y es baja la cantidad de personas oyentes de nuestro país que habla la LSA.
Según un estudio publicado por la Universidad de Chile, las personas sordas tienen un 31 % más de posibilidades de presentar enfermedad cardíaca, un 69 % más de presentar alguna condición crónica y un 59 % más de experimentar depresión, con diagnóstico tardío. En cuanto a la presencia de diabetes, el 55 % de los pacientes que la tenían no recibían un tratamiento apropiado.
Los profesionales de la salud en Argentina, en general, no hablan la LSA y tampoco están familiarizados con la atención de personas sordas. El encuentro suele ser sorpresivo y cuando se tiene al paciente sordo enfrente, comienza el desafío de cómo establecer la comunicación mínima necesaria. Según un estudio, estas personas deciden evitar recurrir a la asistencia sanitaria y buscan asistencia en otros lugares, donde tal vez se sientan más cómodos, pero contribuyendo al deterioro de su estado de salud y, por ende, afectando su calidad de vida.
¿En qué otros proyectos de educación en diabetes estás trabajando?
Desde 2021 formo parte del equipo del Proyecto EDUGEST. Este proyecto está liderado por la Dra. Silvia Lapertosa (UNNE) y la Dra. Susana Salzberg (WDF). Trabajamos en distintas partes del país con un proyecto educativo destinado a personas con diabetes gestacional. Con las doctoras y otros integrantes, en septiembre publicamos un libro digital de libre acceso llamado “Laura y la diabetes. HISTORIA DE UN EMBARAZO FELIZ“.
