Acceso y diabetes tipo 2 en España: una entrevista con Arantza López
Nota del editor: De acuerdo con datos del Diabetes Data Portal en España hay 5,141,300 personas que viven con diabetes. Para 2045 se estima que 5,647,600 vivirán con diabetes. El acceso a herramientas y educación en diabetes puede cambiar esta realidad.
En esta entrevista íntima, Arantza habla sin tapujos sobre una realidad compartida por muchas personas que viven con diabetes tipo 2: el desconocimiento a la hora del diagnóstico, los miedos y la necesidad de más información.
Desde el País Vasco, España, recorremos la vida y vivencias de una activista que describe a la comunidad de diabetes, más que como amigos o conocidos, como una “gran familia” que está ahí para brindarte apoyo, comprenderte y acompañarte en este viaje de vivir con una condición de salud sobre la que aún hace falta mucha información y educación.
BT1: Cuéntanos sobre ti, ¿cómo fue tu diagnóstico?
Arantza López: Soy Arantza, tengo 53 años y debuté como diabética a finales del 2018. Después de pasar varios meses, una temporada muy grande, con síntomas muy diversos: hacía mucho pis, sudaba muchísimo, tenía una sudoración explosiva, estaba débil y me cansaba mucho, pero mi peor síntoma fue la boca seca. Me despertaba por la noche y tenía que coger un Kleenex y quitarme, como si fuera una tela de araña, la saliva seca que tenía.
Primero pensaba que esto venía del estrés. Tuve a mi madre durante 4 años con un cáncer de colon en grado 4 y fui su cuidadora principal, entonces no tenía tiempo para mí, ser cuidadora era un trabajo de 24 horas. Hasta cuando murió mi madre fui a la doctora de cabecera porque no dormía y me recetó algo para dormir. En cinco días decidí no tomar más aquello, pues me encontraba muy mal. Le dije a la doctora que se me estaban hinchando mucho las piernas y ella me dijo que las pusiera en alto, me pusiera crema… y cuando me fui a dar la vuelta, abrí la puerta y me dijo “te haré una analítica completa, porque no me gusta esa hinchazón de piernas”.
Por ello me hice estos análisis y a los 4 días, era un viernes -me acuerdo- el último de Octubre, me dijo: “Arantza, coge una maletita con todo lo necesario, que ingresas en el hospital”. “Eres diabética”·
Vine a casa con un gran disgusto, llorando y nada, ahí empezó todo. Mi diagnóstico fue bastante complicado porque tenía, según los médicos, síntomas característicos de diabetes tipo 1 y diabetes tipo 2. Hasta dos años después no me diagnosticaron diabetes tipo 2. Empecé con un tratamiento desde el primer momento como si fuera diabetes tipo 1: metformina, insulina lenta y rápida y así estuve una temporada hasta que ellos decidieron cambiarmelo y ahora sólo tomo medicamentos orales e insulina lenta.
¿Qué profesional de la salud es quien generalmente hace el diagnóstico de la DT2 en España?
Creo que me tengo que sentir afortunada por haber sido tratada en el hospital desde el diagnóstico, porque se que muchos no tienen la posibilidad de visitar a un médico especialista y los trata un médico de cabecera. Yo tengo un médico endocrinólogo con quien tengo cita cada 6 meses y una enfermera/o especialista en diabetes. Creo que hay muchos que no tienen esta oportunidad y esto me parece sangrante. Porque estando en redes sociales vas oyendo y leyendo de gente que no sabe lo que es que los atienda un endocrino. Al principio y durante esta enfermedad tenemos muchas dudas: “¿Por qué nos baja y sube la glucosa todo el tiempo, si hacemos una vida normal?” Creo que un médico de cabecera no puede responder todo a una persona con diabetes.
¿Fuiste diagnosticado antes con prediabetes? ¿Algún médico te comentó sobre tener riesgo de desarrollar diabetes?
Nunca fui diagnosticada de prediabetes. Ni me comentaron que podría llegar a tenerla. Nací con el virus de la varicela y mi infancia fue un poco difícil, me trataron con muchas hormonas, tenía un desarrollo de miembros brazos y piernas, no acorde con mi edad y en cuanto me desarrollé, con 9 años, empecé a engordar.
Yo me cuidaba, nunca he sido de comer mucho. Pero siempre he tenido esos “kilitos de más”, en algunos momentos muchos, nunca he llegado a ser obesa mórbida pero siempre he tenido ese problema, entonces intenté ir al nutricionista, estuve una temporada con él y no adelgazaba o los perdía y los volvía a recuperar. Era horrible.
No sé por qué no estaba mi doctora de cabecera y me hizo unos análisis un sustituto y cuando fui a por los resultados me comentó: “¿Comes muchos dulces, no?” “Es que tienes un poquito… que igual te tienes que cuidar un poco… porque algún día igual cuando seas mayor puedes sufrir de diabetes”. Eso fue lo único que me dijeron, antes de la enfermedad de mi madre.
Y hasta que ella falleció, cuatro años después, nadie me diagnosticó. Luego entré por la “puerta grande” en el hospital, directa a una habitación en medicina interna, donde estuve 5 días. Creo que cuando entras en un hospital por este tema, es un bloqueo muy grande. Con ayuda de personas, asociaciones, redes sociales… aprendes a convivir con esta enfermedad.
¿En tu familia hay antecedentes de diabetes tipo 2?
No, en mi familia no hay ningún miembro con diabetes y somos una familia bastante grande por los dos lados, materno y paterno. Mi madre tomaba metformina porque algún medicamento de control del cáncer le hacía elevar la glucosa.
¿La intervención médica de la DT2 incluye algún otro elemento además de la modificación de estilo de vida?
Cuando eres diabética o diabético tu vida cambia. Tienes que modificar tu estilo de vida. Sobre todo al principio te da miedo todo: te da miedo comer pan, te da miedo salir con tus amigos y decir “¿nos quedamos a cenar fuera?” te da miedo comerte un helado, beber un vasito de vino o una cerveza. Son muchas cosas. Es terror.
Es terror que te pite el sensor si lo tienes. Si te sientes mal y que te ha subido o bajado la glucosa. Es un cambio abismal en tu vida. Te sientes como acobardada. Yo no quería ni salir con mis amigas y amigos.
A mi pareja lo volví loco “esto no lo puedo comer” “esto sí” “¿esto me subirá?” siempre he sentido que mi diabetes ha sido como … cuando yo estaba nerviosa mis glucosas se volvían locas. Una doctora me dijo que tenía una “diabetes emocional” y creo que era así, porque yo cuando he vivido muy tranquila, al lado del mar, muy a gusto conmigo misma, mi diabetes era magnífica, pero volvía al trabajo, llevar la casa, cuidar mi padre…. Y ya todo se volvía loco.
¿Existen organizaciones o grupos de ayuda mutua a los que se refiera a las personas con diabetes?
Sí, gracias a ellos estoy bien, porque vivo en País Vasco y puedo llamar a mi médico y comentarle sobre la diabetes. Creo que eso se suple con las personas de las asociaciones, por ejemplo, yo estoy en la Asociación Vizcaína de Diabetes, nos dan cursos, tenemos enfermeros especializados en diabetes que puedes llamarles, hacer una videoconferencia o por teléfono.
Luego también la familia de las redes sociales, ya no son amigos ni conocidos, es mi familia y en algunos casos, es mejor que mi familia, porque todavía tienes que escuchar -yo lo he escuchado y me imagino que mucha gente habrá escuchado- que eres diabético porque no te cuidas en la comida, porque bebes. No. Eso no es la diabetes, señores.
Esta familia que, puede ser hasta de países diferentes, te ayuda, te respetan y saben por el miedo que estás pasando.
¿Crees que existe suficiente información sobre diabetes en tu país? ¿Qué cambios deberían de existir?
Creo que la información sobre esta u otra enfermedad nunca es suficiente. “Apunte sus cifras”, nos dicen, pero ¿por qué hay que hacerlo? Hay gente que no lo sabe y lo hace automáticamente.
Se necesita mucha investigación de la parte médica y sanitaria para que nos llegue a las personas que tenemos diabetes. El otro día conocí a una persona de más de 60 años en el hospital cuando me estaba haciendo un tratamiento para la retinopatía diabética y este señor también tenía. Decía: “No se por qué tengo que venir aquí” “Porque me noto que tengo falta de visión, pero nada más”.
Él había ido allí pensando que iba “al matadero” y esto me parece muy triste. No voy a decir que sea culpa del enfermo ni de los médicos, pero es importante que el enfermo sepa por qué lo mandan aquí o allí, por qué debe de tomar o no, esto o lo otro: tiene que haber mucha información, sobre todo por los problemas futuros que puede acarrear esta enfermedad.
Un mensaje para nuestra comunidad.
Sería que hemos llegado hasta aquí, no ha sido fácil, ha habido obstáculos, es una carrera de obstáculos y aún no hemos llegado a la meta. Pasito a pasito, pero sin parar.
Conseguiremos esto cuando cada uno de nosotros en su país no tenga que sufrir por no poder hacerse un estudio; que si necesita hacerse muchos controles, se los hagan, por lo menos al principio, cuando todo es desconocido.
Lo que no es normal es que te den lo mínimo de insumos para realizar esas tareas ¿por qué no tenemos todo el mundo sensores? ¿Por qué si no usas insulina no tienes un sensor cada 14 días?
Los diabéticos tipo 1 tienen todo tipo de facilidades. Los de tipo 2 tienen que luchar para poderse hacer controles. Para saber por qué tienen esas glucemias. Y eso no es normal. No señores, eso hay que cambiarlo. Creo que vamos a conseguirlo: va a costar mucho, pero si miramos hace 20 años no se ni cómo subsistíamos con diabetes. Hemos dado grandes pasos.
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