Encontrar aventuras en la vida con diabetes tipo 2 usando FreeStyle Libre
Esta entrevista fue resumida y editada para mayor claridad. Todas las fotos fueron tomadas por LA Carr de Manifest Media Haus. Alysse Dalessandro es portavoz de Abbott y este contenido se creó como parte de una asociación entre Beyond Type 1 y Abbott Diabetes Care Inc.
Para Alysse Dalessandro, ser multifuncional es una forma de vida. Como creadora de contenido digital, está familiarizada con las largas horas de trabajo, una variedad de tareas, el trabajo duro y algunas de las ventajas geniales que vienen con el trabajo. Justo antes de embarcarse en un crucero en 2016, le diagnosticaron diabetes tipo 2. Afortunadamente, con la ayuda de su equipo de atención médica, pudo viajar en el crucero. Nunca deja que la diabetes detenga sus aventuras. Esto se mantiene hasta el día de hoy.
Mientras toma fotografías y escribe subtítulos para sus seguidores en las redes sociales, también mide su nivel de glucosa (azúcar) en sangre con el Freestyle Libre 2. Alysse habló con nosotros sobre su travesía con la diabetes tipo 2, cómo ha afectado su carrera y la manera en que el Freestyle Libre 2 se ha convertido en su “notificación automática” de diabetes.
BT2: Hola Alysse, ¡Gracias por platicar con nosotros! ¿Cuándo te diagnosticaron diabetes tipo 2? ¿Cuáles fueron algunos de los síntomas que tuviste?
Alysse: ¡Gracias por presentar mi historia y arrojar una luz positiva sobre aquellos de nosotros que vivimos con diabetes tipo 2! Me diagnosticaron diabetes tipo 2 en 2016. Realmente no tenía ningún síntoma perceptible y me diagnosticaron casi por accidente. Estaba a punto de viajar en crucero por primera vez y quería que me recetaran parches para el mareo. Para ahorrar dinero en esa visita al consultorio, reservé un examen físico completo donde me hicieron una prueba de A1c. Salí con mi receta de parches para el mareo y no volví a pensar en la visita al consultorio. Al día siguiente, recibí una llamada urgente de mi médico diciéndome que tenía que volver. Le dije: “Mañana viajaré en un crucero, ¿puede esperar hasta que regrese?”. Me dijo: “Esto no puede esperar”. Cuando entré al consultorio, mi médico me dio la noticia de que mi A1c era de 10.8 y que tenía diabetes. Hicimos algunas pruebas adicionales para ver si era diabetes tipo 1 o 2 y una vez que determinamos que era diabetes tipo 2, mi médico me permitió ir al crucero con instrucciones muy estrictas. Creo que el hecho de que haya viajado en crucero al día siguiente de recibir el diagnóstico es muy revelador de cómo sería vivir con diabetes para mí. Nunca dejé que la diabetes detuviera mis aventuras.
¿Cómo afecta la diabetes tu trabajo diario como creadora de contenido digital? ¿Qué cambios hiciste en tu vida diaria después de que te diagnosticaron?
La diabetes es una parte de mi vida, pero no es toda mi vida. Como creadora de contenido digital, no tengo un horario de trabajo establecido. Algunos días filmo contenido durante 14 horas y, a veces, es parte de mi trabajo sentarme en la playa o hacer tirolesa. Descubrí que manejar mi diabetes significa asegurarme de tener las herramientas que necesito. Usar el FreeStyle Libre 2 ha cambiado por completo las reglas del juego para mí. Las alertas son una notificación en mi teléfono, por lo que incluso cuando el trabajo puede hacer que me desconecte, mi FSL 2 está ahí para recordarme: oye, tus niveles de glucosa están altos.
¿Cómo fue la transición?
Tenía 26 años cuando me diagnosticaron y llevaba cuatro años trabajando como creadora de contenido. Tenía una plataforma de redes sociales cuando me diagnosticaron. Tomé la decisión consciente de que pasaría el primer año documentando el proceso por el que pasé para comprender mi diagnóstico. No había mucha información sobre la neutralidad del peso y la salud en todas las tallas como la hay relacionada con la diabetes. Sabía que si hablaba públicamente sobre la diabetes como alguien que también era conocida por ser una activista de la positividad corporal, tenía que estar informada. Pasé ese primer año asimilando todo lo que pude. Un año después de mi diagnóstico, publiqué mi blog: “Tengo diabetes y todavía amo mi cuerpo gordo”. Esto se convirtió rápidamente en una de mis publicaciones más populares. Resonó con muchas personas que también vivían con diabetes tipo 2, pero nunca habían escuchado a nadie más compartir esta perspectiva. Compartir mi diagnóstico con una perspectiva informada de salud en todas las tallas realmente ayudó a retar el estigma contra la diabetes tipo 2. También encontré la libertad compartiendo mi historia y estoy feliz de que escuchar mi historia haya ayudado a otros.
¿Comenzaste a usar insulina desde el principio o probaste otras formas de tratamiento?
Hasta este punto, no he usado insulina. Me recetaron metformina tan pronto como me diagnosticaron. Comenzar a tomar Metformina durante un crucero fue toda una experiencia porque cualquiera que haya tomado Metformina sabe que puede causar muchos problemas gástricos. Al regresar, pedí que me dieran metformina de liberación prolongada y la he estado tomando desde entonces. Probé algunos otros medicamentos durante los siguientes años y descubrí que Januvia tiene la menor cantidad de efectos secundarios para mí. Todos los cuerpos son diferentes, por lo que debes escuchar a tu cuerpo, hablar con tu médico y encontrar lo que funciona mejor para ti.
¿Cómo empezaste con el Freestyle Libre?
Vi por primera vez el FreeStyle Libre en un comercial de televisión. Siempre había tenido problemas para medir constantemente mi nivel de glucosa (azúcar) en sangre. Los escribía en una hoja de papel y siempre deseé que hubiera una forma de rastrear mi nivel de glucosa (azúcar) en sangre en una aplicación. Cuando descubrí que el FreeStyle Libre no solo funcionaba en el teléfono sino que no requería pinchazos en los dedos, supe que lo necesitaba. Al principio, mi seguro no lo cubriría. Le pedí a mi médico que verificara cada tres meses si se había agregado a mi plan y, a principios de 2020, ¡comencé a usarlo!
¿Cómo te ayudó el Freestyle Libre a mejorar el autocuidado de tu diabetes?
Como alguien que se está recuperando de un trastorno alimenticio, es muy fácil para mí “olvidarme” de mi cuerpo. Mi trastorno alimenticio prosperó en la disociación. A veces notaba que me olvidaba y no medía mi nivel de glucosa (azúcar) en sangre con regularidad para tomar decisiones informadas. El FreeStyle Libre realmente me ayudó a estar conectada con lo que estaba pasando en mi cuerpo y luego tomar decisiones más informadas sobre lo que comería o haría.
¿Cuáles fueron algunos cambios que notaste una vez que comenzaste a usar el FSL?
El cambio inmediato fue que comencé a tomar lecturas de glucosa hasta cinco veces al día. Con los pinchazos en los dedos, había días que ni siquiera lo medía. El FSL era muy fácil de usar. Solo tenía que escanear mi teléfono. Durante el transcurso del uso del FSL, vi que mi A1c bajó 3 puntos. Por supuesto, algunos días son mejores que otros, pero en general, ¡me siento más en sintonía con mi diabetes cuando uso el FSL!
¿Crees que más personas con diabetes tipo 2 deban tener acceso a dispositivos como el FSL?
Sin duda creo que todas las personas que viven con diabetes deben tener acceso a un MCG (medidor continuo de glucosa). De hecho, tenía Medicaid cuando me diagnosticaron diabetes mientras hacía la transición de mi negocio de diseño a blogueo. Recuerdo tener opciones limitadas de los suministros para la diabetes a los que tenía acceso. En ese momento, nadie me habló de los MCG. Había un tipo de tira reactiva que podía usar, un tipo de aguja y un medidor. Pienso en cuánto mejor habría sido mi manejo de la diabetes si hubiera tenido el FSL desde el principio. Creo que todos, sin importar sus ingresos, deben tener acceso a las herramientas que pueden ayudarlos a vivir una vida más plena con diabetes. Sé que el equipo de FreeStyle Libre opina lo mismo y que están involucrados en el trabajo de activismo para que los FSL lleguen a las manos de quienes más los necesitan.
¿Cuáles son tus características favoritas del FSL?
Al principio, mi función favorita del Freestyle Libre eran las alertas. Inmediatamente me ayudó a recordar que realmente debía poner atención cuando me había desconectado de mi cuerpo. Era como una notificación automática para medir mis niveles, como un mensaje de texto de un amigo, ¡estas notificaciones son el empujón que necesito! Todavía me encantan las alertas pero también he aprendido a apreciar los gráficos. Durante las citas con mi médico, miramos juntos estos gráficos para analizar las opciones de tratamiento. También los consulto en casa para ajustar cuándo o qué voy a comer. Puedo usar los gráficos para ver cuándo es más probable que mi nivel suba o baje y hacer los ajustes correspondientes.
¿Qué opinas sobre el “tiempo en rango” como métrica en comparación con la A1c?
Creo que tanto el tiempo en el rango como la A1c son métricas valiosas. A pesar de que tengo muchos datos de “tiempo dentro del rango” en períodos de tiempo en mi FSL, sigo recibiendo una lectura de A1c cada tres meses en el consultorio de mi médico. Antes de tener mi FSL, programé muchas citas para rendir cuentas. Muchas personas con cuerpos más grandes tienen traumas por años de gordofobia en la industria médica y yo no soy ajena a eso. Cuando me diagnosticaron diabetes, ya no pude evitar ir al médico. En cambio, programé estos controles cada 3 meses y trabajé con mi médico para mantener un peso neutral. Juntos, usamos mi A1c como medida de qué tan bien puedo manejar mi diabetes. Mi A1c ha estado en todos los niveles (gracias al estrés de planificar una boda), pero mi peso se ha mantenido igual. Esto me comprueba aún más lo que ya sabía: tu peso no es un reflejo de tu salud y no es un reflejo de qué tan bien estás manejando tu diabetes.
¿Tienes algunas palabras de inspiración para otras personas con diabetes tipo 2?
Puedes vivir una vida plena con diabetes. Este diagnóstico no es una sentencia de muerte. Sí, la diabetes cambiará tu vida, pero solo te limitará si tú lo permites. Haz ajustes que tengan sentido para ti y tu cuerpo. Reconoce que los cuerpos de cada uno son de su propiedad. Aprende a poner límites para protegerte de las opiniones no solicitadas. Recibirás muchas. Me encanta preguntarles a esas personas si son mi médico. ¡Eso generalmente los detiene bastante rápido!
La angustia por la diabetes es común en la comunidad de diabetes tipo 2, especialmente debido al estigma que acompaña a la enfermedad. ¿Hay algún acto de cuidado personal que te guste hacer?
El estigma contra la comunidad de diabetes tipo 2 está profundamente arraigado en nuestra sociedad. Cuando comencé a aparecer como modelo de talla grande y creadora de contenido digital, recuerdo que los trolls en línea intentaban amenazarme diciendo que iba a tener diabetes. Me lo lanzaban como una sentencia de muerte y una condena. Ahora que vivo con diabetes, me doy cuenta aún más de que esos comentarios se hacen por miedo y son una proyección de sus propias inseguridades. Un acto de autocuidado que he practicado es ser liberal “bloqueando” a las personas en línea. Esto ayuda a proteger mi propio estado mental, pero también mantiene segura a mi comunidad en línea.
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