La vida con complicaciones de la diabetes: desearía haber sabido que esto sucedería
La desafortunada verdad es que tener diabetes puede aumentar significativamente tu riesgo de desarrollar otras afecciones. Aunque algunas complicaciones de la diabetes no se puedan prevenir, la mayoría son causadas en gran medida por niveles de glucosa (azúcar) en sangre crónicamente altos que dañan los nervios y los vasos sanguíneos de todo el cuerpo. Las complicaciones de la diabetes pueden afectar casi cualquier parte de tu cuerpo, incluyendo los ojos, los riñones, el corazón, las piernas y los dedos de los pies.
Beyond Type 2 se reunió con Fabian Cambron, quien ha vivido con diabetes tipo 2 durante más de 20 años y ahora vive con complicaciones.
Esta entrevista ha sido editada por motivos de extensión y claridad.
BT2: ¡Gracias por acompañarnos, Fabian! Para empezar, ¿puedes decirnos cuándo te diagnosticaron diabetes tipo 2 y qué síntomas tuviste?
Fabian: Gracias por invitarme. Me diagnosticaron cuando estaba en mi adolescencia, a principios de los veinte. Me daban infecciones constantemente y terminé hospitalizado. Notaron que mis niveles de glucosa en sangre estaban muy altos y no bajaban. Fue entonces cuando inicialmente me diagnosticaron diabetes tipo 2. Ahora tengo 46 años, entonces, ha pasado bastante tiempo.
¿Cómo era tu manejo de la diabetes justo después de que te diagnosticaron?
Era prácticamente inexistente. Desafortunadamente, donde crecí, en el lado sur de Chicago, no teníamos muchos recursos para educar a las personas sobre la diabetes tipo 2 y cómo manejarla adecuadamente. Incluso si había algunos, tenían recursos muy limitados. Era difícil encontrarlos.
La verdad, culturalmente no era algo de lo que la gente hablara mucho. Hay que superar ese estigma inicialmente sobre tu atención médica, cómo cuidarte y qué hacer con la diabetes tipo 2.
Desafortunadamente, durante mucho tiempo, simplemente no la manejé. Por eso estoy en la posición que estoy hoy.
Eso tiene relación con mi siguiente pregunta. ¿Qué obstáculos enfrentaste para tener la atención que necesitabas? Parece que hubo una falta de recursos y educación.
Sí, principalmente fue la falta de recursos financieros y, desde una perspectiva social, no había personas para educar a la comunidad.
Desde una perspectiva financiera, yo era padre soltero y tenía que decidir si iba a comprar medicamentos caros para ayudarme a manejar mi diabetes o tener un techo para mí y para mi hijo. En ese momento, tomé la decisión de que era más importante tener un techo e ignorar mis necesidades médicas.
No hubo suficiente capacitación en la comunidad para decirme: “Bien, si no manejas esto ahora, esto es lo que podría suceder en el futuro”.
Parece que no estabas muy al tanto de las complicaciones de la diabetes. ¿Tu equipo de atención médica nunca te brindó educación sobre las complicaciones?
Correcto. Si alguien me hubiera dicho: “Si no manejas esto, perderás los dedos de los pies, tus riñones fallarán y tendrás que pasar por todo esto a diario. Así es como va a impactar tu vida”, tal vez las cosas hubieran sido diferentes. Claro que los médicos me decían que me cuidara, pero en realidad no especificaron el impacto de no hacerlo y las consecuencias de no estar pendiente.
Desafortunadamente, incluso si te lo dicen, es un poco difícil de entender. Piensas, “Eso nunca me va a pasar a mí. Estaré bien y trataré de manejarla cuidando mi dieta”. Pero muchas veces, eso no es suficiente. Necesitas medicamentos y atención preventiva para poder manejarla adecuadamente.
¿Qué señales experimentaste de que estabas desarrollando complicaciones?
La mayor complicación son los problemas oculares en los que la presión ocular tiende a aumentar, como el glaucoma. Esa es una señal de que la diabetes está afectando tus ojos. Ahora tomo gotas para la presión ocular todas las noches para tratar de manejarlo.
Durante mucho tiempo, mi producción de orina contenía muchas proteínas, por lo que cuando orinaba veía burbujas. Esa fue la primera indicación de que mis riñones estaban teniendo problemas. Comenzamos a monitorearlos, y empeoraron progresivamente. Ahora estoy en etapa terminal de insuficiencia renal y estoy en una lista esperando un trasplante de riñón.
Ahora tengo que hacerme diálisis peritoneal en casa todas las noches. Eso no solo ha impactado mi vida, sino también la vida de mi familia. No podemos salir tarde. No podemos cenar tarde. Debido a mi diálisis, tengo que estar en casa a las 7:00 p. m. para que comience la diálisis a las 8:00 p. m.
He sido muy afortunado por trabajar en casa. Ha sido un beneficio que me ayuda a manejar esto adecuadamente. No sé cómo las personas que no pueden trabajar desde casa podrían manejar esto y seguir trabajando. Sería aún más difícil para ellos.
La otra complicación que experimenté recientemente fue que me amputaron los dedos del pie debido a una neuropatía. Empezó cuando cortaba el césped. Me salió una ampolla en el dedo meñique del pie y, lamentablemente, no sabía que tenía mala circulación sanguínea debido a la diabetes y las complicaciones. El dedo del pie comenzó a morir y solo progresó, nunca se curó adecuadamente. Terminé amputándome todos los dedos del pie izquierdo.
Estoy lidiando con eso ahora mismo, recuperándome de la cirugía. Pero con suerte me recuperaré y podré hacer todas las cosas que me gusta hacer afuera y poder continuar con mi vida.
Son tus extremidades. La diabetes comienza a afectar tus extremidades.
¿Cómo ha cambiado tu vida en general desde que desarrollaste estas complicaciones?
No he podido estar tan activo como antes. Antes cortaba el césped, trabajaba en mis autos, tengo autos que me encantaban. Ahora no puedo hacerlo porque mi cuerpo no me lo permite.
No podemos salir en familia y quedarnos hasta tarde en las fiestas. Tengo que estar en casa a cierta hora. No puedo ir a la práctica de fútbol de mi hijo seguido. A veces, hace que sea más difícil participar en actividades familiares.
En retrospectiva, ¿hay algo que desearías que tú o tus médicos hubieran hecho de manera diferente?
Ojalá me hubieran dado más herramientas, recursos económicos para poder cuidarme y una mejor educación que me ayudara a comprender lo que sucedería en el futuro si no me preocupaba antes. Ojalá hubiera sabido sobre programas especiales que me hubieran ayudado con medicamentos y educación en diabetes.
No se trata de si va a suceder, es cuándo sucederá, porque con el tiempo ignorar tu diabetes te afectará en el futuro.
¿Qué tipo de herramientas o recursos crees que habrían sido útiles para alguien que fue diagnosticado a una edad tan temprana?
Odiaba pincharme los dedos. Si hubiéramos tenido medidores continuos de glucosa (MCG) en el pasado, probablemente la habría manejado un poco mejor, si tuviera el dinero para gastar en ellos porque no son baratos. Incluso con un seguro que cubre algunos de los costos, no son baratos.
Desearía que el gobierno y las compañías de seguros se dieran cuenta de que si cubrieran estas herramientas para que las personas puedan monitorear sus niveles de glucosa, entonces tal vez lo harían: serían más proactivos en su atención médica.
Es una locura que la insulina sea tan costosa para muchas personas o que sea difícil de conseguir cuando es algo de lo que dependen para vivir. Si tuviéramos programas especiales en los que pudiéramos recibir subsidios o la gente pudiera solicitar insulina gratis porque es algo que necesita para vivir, estaríamos reduciendo los costos de atención médica a largo plazo porque no tendríamos todas estas complicaciones más adelante.
¿Qué consejo le darías a alguien que acaba de ser diagnosticado con complicaciones de la diabetes?
Da un paso a la vez. No es el fin del mundo. Sé que mucha gente me pregunta si estoy bien con el pie y las complicaciones, y estoy bien.
Es solo otro obstáculo con el que tengo que lidiar. Solo tienes que seguir adelante. Con suerte, algún día recibiré un trasplante de riñón y no tendré diálisis. No estaremos atados a la diálisis en casa y podremos quedarnos fuera más tarde, hacer más actividades normales y vivir una vida más normal. Solo tengo que ser consciente de lo que como y cuidar de mi salud con más atención.
Presta atención a tu cuerpo. Si ves que algo está pasando, acude a tu médico. No lo ignores. Tienes que ser tu propio activista.
Nota del editor: Las personas que usan insulina requieren fuentes de insulina económicas y predecibles en todo momento. Si tú o un ser querido tienen dificultades para pagar o tener acceso a la insulina, visita GetInsulin.org.
El contenido educativo relacionado con las complicaciones de la diabetes es posible gracias al apoyo de Lilly Diabetes, un socio activo de Beyond Type 2 en el momento de la publicación. El control editorial se basa únicamente en Beyond Type 2.
